Health Organization for Pudendal Education

Liebe Leidgeplagte;
alle die einen jahrelangen Leidensweg mit PN hinter sich haben und viele verschiedene Medikamente genommen haben bzw. nehmen um die Schmerzen zu dämpfen wissen auch, dass alles Nebenwirkungen macht, die oft sehr unangenehm sein können. Da in den Medien aktuell sehr viel über Cannabis zu lesen ist, stellt sich die Frage, ob das für uns PN-Betroffene eine Möglichkeit sein kann.
Bin gerade selbst auch dabei dies zu testen. Konnte eine Ausnahmegenehmigung für ein Fläschchen (rein pflanzliches; es gibt auch synthetisches) Dronabinol bekommen, welches ich gestern Abend dann zum ersten mal getestet habe. Wichtig ist dabei, dass Dronabinol in Verbindung mit den CBD-Tropfen, in Österreich zugelassen und ohne Rezept zu kaufen, einzunehmen, damit sich die Wirkung richtig entfalten kann. Nach diesem ersten Versuch habe ich schon das Gefühl - nach einer dreiviertel Stunde war ich beinahe schmerzfrei - das könnte ein Ansatz werden!
Gibt es damit bereits Erfahrungen??
Ein möglichst schmerzarmes Wochenende wünscht Euch allen
Bettina

Hallo Bettina,
was du da schreibst, ist ja unglaublich. Ich mache das Ganze schon 40 Jahre mit und nun sollte es mit Cannabis wirklich echte Hilfe geben - und das sogar noch ohne besondere Nebenwirkungen. Ich mag es nicht glauben. Verschreiben einem die Ärzte das denn so einfach ?
LG
Klaus

Hallo Klaus;
über 40 Jahre?? Ein Horror!! Wie kann man das schaffen??
Also bzgl. Cannabis: ich teste es (Dronabinol) nun eine gute Woche lang; das CBD schon einige Wochen. CBD kann man ohne Rezept auch selbst kaufen; in einigen Bundesländern (Österreich) kann man es auch von der Kasse bekommen?! Gebe meine Erfahrungen gerne weiter.
Das Drona unterliegt dem Suchtmittelgesetz und, wie gesagt, ein Fläschchen bekam ich bewilligt und auch bezahlt. Nächste Woche werde ich mich bemühen, es dauerhaft zu erhalten. CBD kaufe ich mir teilweise selbst.
Es gibt keine Wunder bei PN, das wissen wir leider alle! Aber für einige, könnte das eine Möglichkeit sein, den Schmerzpegel zu senken. Konnte meine (unzähligen) Dauermedikamente stark reduzieren bzw. absetzen. Möchte niemanden anraten, das zu machen, denn es sollte/muss ja jeder selbst einen Weg mit dieser katastrophalen Krankheit finden.
In diesem Sinne liebe Grüße an alle Leidesgenossen
Bettina

Hallo Bettina,
danke für die schnelle Auskunft. Das Zeug werde ich mir beschaffen, mal sehen, ob es ein wenig wirkt. Bin vor einem Jahr am Pudendus operiert worden, der Effekt war leider etwas weniger als erhofft - aber immerhin. Es variiert bei den unterschiedlichen Patienten.
Ja, es stimmt, 40 Jahre mit der PN zu leben, ist schlimm und hat zuweilen auch zu Verzweiflung geführt. Aber die gute Nachricht ist, es bringt einen offensichtlich nicht um. 40 Jahre ein kaputtes Herz, Leber, Lunge usw. überlebt niemand, unser blöder Nerv aber ist nur ein Verbindungskabel, ein böser und höchst gemeiner Spielverderber, aber zum Hauptschalter der Maschine hat er keinen Zugang. Jedenfalls ist das mein Eindruck - 42 Jahre nachdem ich die Neurologen der Uni Hamburg zum ersten Mal gebeten habe, mich von diesem Unheil zu befreien.
In diesem Sinne ein erträgliches Wochenende !
LG Klaus

Hallo,

also Cannabis kann durchaus Nebenwirkungen haben. Muss man halt ausprobieren, ob man zu denen gehört, die es vertragen oder nicht.
Wenn man in der Familie Menschen mit Schizophrenie, Verfolgungswahn, etc. hat, sollte man vielleicht eher vorsichtig damit umgehen.

Eure Erfahrungen interessieren mich auf jeden Fall. Also bitte gerne weiter berichten, wie sich Cannabisprodukte auf eure Beschwerden auswirken.

Klaus, wo hast Du Dich operieren lassen?

LG, leila

Hallo Leila,
ich habe mich in Günzburg bei Prof. Antoniadis operieren lassen. Das ist jetzt 7 Monate her. Es war eine zweistündige Operation, bei der der Nerv an den Stellen, an die man herankam, dekomprimiert wurde. Man kommt aber nicht an alle Stellen heran. Das ist das eine Problem. Das andere besteht darin, dass der Nerv in dem Fall, dass man die PN schon seit vielen Jahren hat, total vernarbt ist und nicht wieder richtig geheilt werden kann.
So geht es mir ein wenig besser, aber bisher nicht sehr viel. Alle Spezialisten sagen aber auch, dass Nerven sowieso nur extrem langsam heilen. Also warte ich noch ein bisschen.
Generell kann man aber den Prof. und das Krankenhaus dort sehr empfehlen, was Nervenleiden betrifft, sind die in Deutschland einsame Spitze. Als ich das erste Mal in der Stadt war und in meinem kleinen Hotel beim Frühstück sass, kam der Hotellier ungefragt mit einer Wegbeschreibung zu mir. Dort stand in allen Einzelheiten, wie man den Weg zum Krankenhaus bis zu der Abteilung des Professors finden konnte. Auf meine Frage, wie er dazu käme, mir eine solche Karte in die Hand zu drücken, meinte er, " 95% derer, die hierher kommen, wollen alle zu Antoniadis" .

Liebe Grüsse Klaus

I used Google translate:

I have worked with Prof. Antoniadis in Günzburg. This is now 7 months ago. It was a two-hour operation, in which the nerve was decompressed in the places where one came. But one does not get anywhere. This is the one problem. The other is that the nerve in the event that you have the PN for many years, is totally scarred and can not be properly cured again.
So I feel a little better, but not very much so far. But all specialists also say that nerves can only heal very slowly. So I'm waiting a bit.
In general, however, one can highly recommend the Prof. and the hospital there, as far as nervous disorders are concerned, the Germany's lonely peak. When I first visited the city and sat at my small hotel at breakfast, the hotelier came unquestioned with a directions to me. There was in every detail how to find the way to the hospital to the department of the professor. When I asked him how he was going to put such a card in my hand, he said, "95% of those who come here want to go to Antoniadis."

Best regards Klaus

Mod 15

Hallo liebe Leidensgenossen;
möchte nun ein kurzes Update schreiben bzgl. Cannabis. Seit einigen Monaten bin ich eifrig am Rumprobieren mit den in Österreich zugelassenen Cannabismedikamenten: CBD-Tropfen, Dronabinol und Hanfblütentee.
Seit über zwei Jahren (nach einer Hysterektomie) leide ich an einer hochgradigen PN-Neuralgie und wie die meisten hier im Forum, habe ich auch so ziemlich alle Arten von Medikamenten durch. Derzeit geht es mir um einiges besser und ich konnte einige Medikamente absetzen. Möchte hier keine Werbung für Cannabis machen, jedoch kann es für einige vielleicht eine Alternative zu den anderen Medikamenten werden. Nehme derzeit zweimal täglich 10 Tropfen CBD (10%iges aus der Apotheke) und abends 5 Tropfen Dronabinol (hochwertiges aus der Apotheke). Dazu trinke ich noch einen Tee aus reinen Hanfblüten, der auch eine entspannende Wirkung auf die Psyche hat. Denn Tee muss ich selbst bezahlen (60 g kosten 30,-- Euro), die beiden anderen Produkte zahlt (derzeit) die Krankenkasse.
In diesem Sinne noch einen hoffentlich nicht ganz so schmerzvollen Sonntagabend
Bettina

Google translate

Hello dear fellow comrades;
Would like to write a short update regarding cannabis. For a few months now, I am eager to try the cannabis medications approved in Austria: CBD drops, dronabinol and hemp flower tea.
For over two years (after a hysterectomy) I suffer from a high-grade PN neuralgia and like most here in the forum, I also have pretty much all sorts of medications through. Currently, I am much better and I was able to take some medication. Would not want to make an advertisement for cannabis, however, it may be an alternative to the other drugs for some. Take twice daily 10 drops of CBD (10% from the pharmacy) and in the evening 5 drops of dronabinol (high-quality from the pharmacy). I also drink a tea of ​​pure hemp blossoms, which also has a relaxing effect on the psyche. For tea I have to pay myself (60 g cost 30, - Euro), the two other products (currently) the health insurance.
In this sense still a hopefully not so painful Sunday evening
Bettina

Mod 15

Hallo,
ich finde diese Studie vom November 2017:

Cannabisprodukte für Erwachsene mit chronischen neuropathischen Schmerzen
Es fehlt an Evidenz von guter Qualität, dass von Cannabis abgeleitete Produkte für chronische neuropathische Schmerzen wirksam sind.

https://www.cochrane.org/de/CD012182/SY ... -schmerzen