Health Organization for Pudendal Education

Hallo,

muss sagen, dass bei mir die körperlichen Symptome und die damit verbundenen großen Einschränkungen in allen Lebensbereichen großen Einfluss auf meine Stimmung haben.

Zum einen habe ich mich selten so hilflos und ohnmächtig gefühlt. Und vor allem nicht über einen so langen Zeitraum.
Zum anderen bin ich sehr oft extrem wütend. Aber auch traurig. Und zum Teil geht's ins depressive.

Ich bemerke nicht, dass die Symptome schlimmer werden, wenn ich so nicht gut drauf bin. Aber andersrum ist es psychisch extrem belastend, wenn die Symptome mal wieder sehr schlimm sind. Das kann mir alles verderben, wenn ich irgendwas Schönes mache und dann werde ich schmerzlich dran erinnert, dass da was nicht stimmt.
Und wenn sich das dann nach einer schönen Aktivität noch ewig in einem sehr schlechten Zustand hält, bzw sich das vielleicht gar nicht mehr bessert, macht es mich fertig.

Der Gedanke, dass ich mich damit abfinden muss, dass es immer so bleibt wie es ist, im Hinblick an den bisherigen Verlauf wahrscheinlich immer nur schlimmer wird, ich womöglich nie wieder sitzen werden kann, keine normalen sozialen Aktivitäten mehr haben kann, immer irgendwie ausgegrenzt bin und vieles andere, kommt für mich so endgültig nicht in Frage. Das wäre eine totale Katastrophe!
Andererseits dann aber halt die Erfahrung, dass eben über 1,5 Jahre Rennerei von einem Arzt zum anderen nicht weiter geholfen haben...

Ja, das sind Dinge, die ich sehr belastend finde.

Und mich würde interessieren, ob ihr das auch in der Form kennt und wie ihr damit umgeht oder umgegangen seid.

LG, leila

Ich kann vieles von dem, was Du schreibst sehr gut nachvollziehen.
Es ist einfach nur schrecklich. Man hat diese Schmerzen, aber das mag man nicht jedem sagen. Denn es handelt sich ja nicht um ein Knie oder eine Migräne... Nein, es brennt im Po, am Damm und manchmal vaginal oder sonstwo. Alles keine Regionen, über die man so sprechen mag.
Dann kommen die Einschränkungen beim Sitzen und die grundsätzliche Belastung durch den Schmerz.

Für mich ist es daher immer sehr wichtig einen Plan zu haben. Zu wissen, was jetzt als nächstes passiert. Wie meine Behandlung weitergeht. Was ich tun muss, wann ich wo den nächsten Termin habe (Osteopathin, Schmerzarzt, dann der nächste Termin zum Anspritzen des Nervs), dann die Frage, wo ich noch anrufen muss, um einen Termin auszumachen, etc.
Das ist - neben meiner Familie und meinen engen Freunden - das Wichtigste, dieser Grundplan. Damit ich weiß, dass es weitergeht, dass da Leute sind, die mir helfen wollen.

Dadurch gehen die Schmerzen nicht weg. Aber ich versuche sie zu ertragen. Da ich keine andere Wahl habe. Und ich hoffe, dass es vielleicht doch noch mal irgendwann ein bisschen besser wird...

Hallo Lisa,

dass Du das Gefühl hast, dass es Leute gibt, die Dir helfen können ist gut.
Das habe ich nicht. Denn bisher hat nichts gewirkt oder Verbesserung gebracht.

Osteopathie warte ich jetzt mal, ob sich was tut.
Habe nach der Behandlung geträumt, dass es besser wird. Aber als ich morgens wach wurde, war es wie vorher.
Naja..

Wie oft gehst Du denn zur Osteopathin?

Ansonsten versuche ich auch, mir eine gewisse Struktur auf Terminen wie Physio, Ergotherapie, Rehasport zu halten. Einfach um irgendwas wie nen geregelten Tagesablauf zu haben.
Aber es ist schon sehr anders als das Leben, das ich vorher hatte. Auch eine wirklich unschöne, frustrierende Weise anders.

LG, leila