Vorstellung Aua.de

Deutsches Forum
Diskussions Forum Pudendusnerv-Neuralgie. Ein Ort, um Fragen zu stellen und Informationen
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Aua.de
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Joined: Tue Sep 15, 2020 4:57 pm

Vorstellung Aua.de

Post by Aua.de »

Hallo PN-Forum,
seit 2012 lasse ich mich erfolglos ärztlich behandeln wegen chronischer Schmerzen im Bereich des Damms in Anusnähe. Durch Internetsuche im Jahre 2019 ist mir ein Papier der Deutschen Gesellschaft für Neurochirurgie auf den Monitor gekommen, in dem meine Sympthome treffend beschrieben werden und für mir erstmalig der Begriff Pudendusneuralgie auftauchte.

"Die Pudendusneuralgie ist wenig bekannt und in den meisten Fällen dauert es mehrere Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt wird"
"Betroffene leiden manchmal bis zu sechs Jahre, bevor die richtige Verdachtsdiagnose gestellt wird" schreibt Dr. Pedro im Papier der DGNC.
https://www.dgnc.de/index.php?id=957&L=2&type=1

In den ersten Jahren meiner Schmerzerkrankung war ich noch über Monate jährlich schmerzfrei. Manchmal mehr als drei Monate. Damals habe ich noch auf Selbstheilung gehofft. Mit der Zeit entwickelte sich der Schmerz fast zu einem Dauerzustand.

Morgens wache ich fast immer schmerzfrei auf nach einem schmerzlosen Nachtschlaf. Bis 14 Uhr erreicht der Schmerz seine volle Stärke. Diese hält dann bis spät abends an. Wenn ich Glück habe, flaut der Schmerz gegen 22 Uhr ab.
Im Jahr 2020 hatte ich 42 schmerzfreie Tage. Im Jahr davor waren es noch 70 schmerzfreie Tage.
Die brenenden Schmerzen sind bei mir zu über 99% ganz klar nur rechtsseitig. Bei mir wurden dreimal rechtsseitige Thrombosen im Analbereich operiert, was u.a. als Ursache für PN angesehen wird.

Bislang habe ich vieles versucht, was bislang keine Besserung meiner Schmerzsituation erbrachte.

An Schmerzmittel habe ich u.a. Pregabalin (Krampflöser), Gabapentin gegen Neuralgien, Tilidin 50mg/4mg und Tilidin 150mg/12mg, Amitriptylin (Antidepressiva), Palexia Retard 50mg erfolglos erprobt.
Auch Lidocain-Creme (Lokalanästetikum) und Voltaren-Creme brachten keine Besserung.

Sitzring und ähnliche Vorrichtungen haben mir nicht geholfen.

Eine Pudendusblockade wurde bei mir 07/2019 in Herne durchgeführt, die kein eindeutiges Ergebnis erbrachte. Im Monat nach der Pudendusblockade nahmen meine Schmerzen stark zu. Daraufhin habe ich mir keine Verankerungselektroden einsetzen lassen.

Beim Osteophaten bis ich 2020 gewesen. Nach der zweiten Behandlung beim Osteophaten (Drücken auf den Bereich der schmerzt) nahmen meine Beschwerden deutlich zu und wurden daraufhin vom Osteophaten abgebrochen.

Ein TENS-Gerät verwende ich seit gut einem Jahr oft. Sympthomatisch hilft mir das TENS-Gerät etwas, es hat jedoch leider keinen therapeutischen Effekt.

Die Schmerzsympthomatik weitet sich bei mir weiter aus. Inzwischen habe ich sogar schon Mißempfindungen im rechten Bein und bis zum rechten Fuß hinunter.

Hier im Forum werde ich mir erst mal alles gut durchlesen was sich so in den Jahren an Themen angesammelt hat. Das auch im englischsprachigen Bereich, der ja wesentlich umfangreicher ist.
Des Weiteren werde ich über einiges berichten was ich bereits unternommen habe bzw. über aktuelle Maßnahmen die Sympthome der PN zu verringern.

Ein Schmerztagebuch führe ich seit ungefähr 2012 in dem ich täglich meinen Schmerzzustand auf einer Skala von 0 bis 10 notiere.

Schmerzverlauf im Jahre 2020
Gleitender 30 Tage Durchschnitt der Schmerzen von Februar bis Dezember 2020
Image
Viele Grüße Aua.de
männlich (1957)
Daniela
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Joined: Fri Jul 20, 2018 9:06 am

Re: Vorstellung Aua.de

Post by Daniela »

Kennst du die Bücher von:

Isa Herrera- Ending male pelvic pain/ Ending female pelvic pain
Amy Stein- Heal Pelvic Pain (Buch und CD)
Den Blog und das Buch von Prendergast und Akinicilar: Pelvic Pain Explained bzw. Blog: pelvicpainrehab
Wise/Anderson: Kopfschmerzen im Becken

Vielleicht ist das ein Anfang....

wenn du weiblich bist, dann schau mal auf http://www.vulvodynie.ch
Aua.de
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Joined: Tue Sep 15, 2020 4:57 pm

Re: Vorstellung Aua.de

Post by Aua.de »

Hallo Daniela,
vielen Dank für Deine Aufmerksamkeit und für die Buchempfehlungen.
Der Begriff pelvic pain ist neu für mich aber damit trifft er die Sympthome ganz gut.
Ich werde mich erstmal mittels Amazon und Internet über diese Bücher zu informieren.
Viele Grüße Aua.de
männlich (1957)
Daniela
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Joined: Fri Jul 20, 2018 9:06 am

Re: Vorstellung Aua.de

Post by Daniela »

Die amerikanische Fachliteratur beschreibt vielfach, dass eine Pudendus Neuralgie sehr gut physiotherapeutisch zu behandeln ist. Allerdings braucht es dazu Spezial- Physio, die auch von innen (durch den Anus oder die Vagina) am Beckenboden arbeitet. Das tun in Deutschland nur Pohltherapeuten:

https://pohltherapie.de/behandelbare-be ... ungen.html

Ich habe damit eine schwerste Neuralgie soweit geheilt, dass ich schmerzfrei lebe und nur keine Sexualität mehr haben kann.
Aua.de
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Joined: Tue Sep 15, 2020 4:57 pm

Re: Vorstellung Aua.de

Post by Aua.de »

Hallo,
in den letzten vier Wochen habe ich die Dehnungsübungen für den Beckenbereich aus Heal Pelvic Pain von Amy Stein durchgeführt.
Im Verlauf dieser vier Wochen haben sich meine Beschwerden nicht gebessert. In den ersten 17 Tagen haben meine Beschwerden
deutlich zugenommen. Später sind sie dann wieder etwas zurückgegangen und sind jetzt etwa genau so stark wie vor den Übungen.
Die Zunahme der Beschwerden entsprach aber dem üblichen Auf und Ab, was ich bei mir seit vielen Jahren beobachtet habe.
Also kann ich nur sagen, daß die Amy Stein Dehnungsübungen meine PN nicht beeinflussen. Leider!
Wieder mal eine Hoffnung geplatzt.
Viele Grüße Aua.de
männlich (1957)
Daniela
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Joined: Fri Jul 20, 2018 9:06 am

Re: Vorstellung Aua.de

Post by Daniela »

Eine professionelle Physio, mit Übungen, und innerer und äußerer manueller Therapie ist nicht durch ein Selbstprogramm zu ersetzen. Auch Amy Steins Erfolge basieren darauf, sie hat ja eine Praxis in Amerika. In Deutschland wird diese Art der Behandlung nur von Pohltherapeuten angeboten. Ich selbst hatte ein Jahr lang professionelle Physio (innerlich durch den Anus und äußerlich), bevor es besser wurde. Nach 2-3 Jahren war ich dann fast schmerzfrei weil endlich alle innerlichen Muskelverspannungen aufgelöst waren. Dazu brauchte es aber deutlich mehr als nur Übungen, z.B Bindegewebsmassage mit Kneifgriff und Triggerpunktbehandlung. So ist es ja auch bei anderen orthopädischen Problemen- Ein Bandscheibenvorfall benötigt ja auch professionelle Physio und es ist nicht mit ein paar Gymnastikübungen aus einem Buch getan.... Leider.
Aua.de
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Joined: Tue Sep 15, 2020 4:57 pm

Botox Behandlung

Post by Aua.de »

Hallo,
vor gut 4 Wochen habe ich eine Botoxinjektion im Marien Hospital Herne erhalten.
Leider kam es bei mir in den Wochen danach zu keiner Verbesserung meiner Schmerzsituation.
Hatte ich in den 4 Wochen vor der Botoxinjektion einen Schmerzmittelwert von 5,6 so stieg dieser auf 6,7 nach der Botoxinjektion an.
In meinem Fall hat das Botox leider nicht geholfen.
Viele Grüße Aua.de
männlich (1957)
Bloch
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Joined: Sat Jan 26, 2019 12:36 pm

Re: Vorstellung Aua.de

Post by Bloch »

Das nur Pohl Therapeuten intern massieren stimmt nicht. Es gibt auch entsprechende Fortbildungen für normale Physiotherapeuten.
Z.B. https://www.ag-ggup.de/therapeutenliste ... ckenboden/

Das sind aber nicht alle. Ich empfehle Praxen anzufragen, die in Krankenhäusern mit Geburtsstationen sind.
Daniela
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Re: Vorstellung Aua.de

Post by Daniela »

Hallo Bloch, im Buch von Akincilar und Prendergast "pelvic pain explained" steht, dass Botox alleine meist nichts nützt. Es muss mit Physio kombiniert werden. Denn Botox löst, und dann kann die Physio besser die asymmetrischen Spannungen lösen, die Probleme verursachen.
Daniela
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Joined: Fri Jul 20, 2018 9:06 am

Re: Vorstellung Aua.de

Post by Daniela »

Achja, ja in dieser Liste gibt es auch BB- Therapeuten. Die lösenden Manualtechniken sind jedoch teil des letzten Moduls wenn ich es richtig im Kopf habe... und fast keiner der Therapeuten auf der Liste hat alle Module abgeschlossen, die Meisten haben nur die ersten Module für klassische BB- Kräftigung belegt... Somit sucht man dort ein wenig eine Nadel in Heuhaufen... Leider. Es gibt jedoch in Muc und in Köln jemanden soweit ich weiß...
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