Health Organization for Pudendal Education

Hallo Leila,

ja, ich habe auch Faszikulationen hauptsächlich in den Beinen, die manchmal in Krämpfe übergehen. Bei mir liegt das ein einer Polyneuropathie der Beinnerven. Ich habe auch manchmal muskelkaterartige Schmerzen (ähnlich einer Muskelschwäche) in den Oberschenkeln beim Treppensteigen. Die Probleme sind bei mir aber rein neurogen, es liegt keine Muskelerkrankung vor.
Welche Diagnose hat der Neurologe denn bei Dir für die Faszikulationen gestellt?

Hallo Peter,

es gibt keine Diagnose, was die Faszikulationen, etc angeht. So ein SchwächeGefühl habe ich auch manchmal.
Es steht ein Ms- Verdacht, welcher in den letzten Jahren aber nicht bestätigt wurde.
Aber diese Probleme treten halt bei Beugung der Beine oder auch starker MuskelAnspannung (z.b beim Sport, Gymnastik) vermehrt auf. Von daher weiß ich nicht, ob das für Ms- typisch wäre.
Meine Theorie ist, dass bei diesen Bewegungen Nerven abgedrückt werden, es dadurch zu den Symptomen kommt. Ob es stimmt, weiß ich nicht.

Wie wird denn eine Polyneuropathie in den Beinen diagnostiziert? Musstest Du irgendwelche Tests machen lassen, um MuskelErkrankung auszuschließen?

LG, leila

Hallo Leila,

war eine Zeit lang raus, da ich eine Wiedereingliederung wage und diese mich sehr fordert! Es tut mir gut wieder einen Alltag zu haben und auch die Ablenkung tut gut, aber meine alte Form will sich einfach nicht wieder herstellen lassen.
Ich merke deutlich, dass das Sitzen und Stehen die größte Herausforderung darstellt! Aber ich hoffe dass es noch besser wird.

Wie sieht es denn aktuell bei dir aus? Haben die Anwendungen bzw. Eingriffe, falls du denn noch hast welche vornehmen lassen, etwas bewirkt? Bist du schon mal auf Polyneuropathie getestet worden, falls es da Tests gibt? Da es bei dir solche Ausmaße hat! Da gibt es etwas, dass heisst Alphaliponsäure. Aber ich will da nix "Falsches" sagen Ist mir grad durch den Kopf geschossen...

Ich habe keine Eingriffe oder diagnostische Untersuchungen mehr vor. Ich mache Physio und Entspannungsverfahren und Meditation. Das hilft mir beim Umgang mit den Schmerzen.

Lieben Gruß, Janet

Hallo Janet,

das ist ja interessant, habe jetzt auch mit Wiedereingliederung begonnen. Hatte auch vor der Krankheit nur etwas mehr als eine halbe Stelle und hoffe, dass es damit dann auch klappt, wenn ich endlich alle nötigen Hilfsmittel habe. Ist von der täglichen Arbeitszeit her dann ähnlich wie bei Dir.
Aber das wird dann auf Arbeit wechselnd im Stehen, Liegen, Stehen im Stehständer, mit und ohne Spracherkennunssystem hinaus laufen. Also wirklich "behindert" :-/ Andererseits ist alles besser als gar keine Beschäftigung und gar kein Geld.
Grade wo ich jetzt auch außer Neurolyse keine weiteren Behandlungsmöglichkeiten mehr habe.
Und weitere Ops verkrafte ich psychisch grade nicht.

Wie ist es bei Dir, arbeitest Du im Sitzen, oder hast Du auch Hilfsmittel?

Was die Neuromodulation angeht teste ich gerade die pudendale Stimulation. Quasi das letzte noch mögliche Verfahren.
Sakrale und auch epidurale Stimulation waren nicht besonders erfolgreich, bzw hatten Nebenwirkungen.

Die Elektroden am Pudendus habe ich jetzt seit einer Woche.
Meine Beine sind schon auch diesmal sehr angespannt und krampfen recht schnell und einen Effekt auf meine Probleme beim Sitzen merke ich auch noch nicht wirklich. Aber läuft ja auch erst eine Woche.
Damit tröste ich mich aktuell.
Bei Dir hatte es doch auch eine ganze Weile gedauert, bis da was gewirkt hatte, oder?

Das scheint ja eher die Regel zu sein. Auch eine Bettnachbarin letzte Woche hatte 6 Wochen Testphase, bis sie was an Besserung gemerkt hat.

Viele Grüße und weiterhin viel Erfolg bei der Wiedereingliederung!!!

leila

Hallo Leila,

da wünsche ich viel Erfolg bei der Wiedereingliederung! Dass alles passt und du mit den bereitgestellten Hilfsmitteln die halbe Stelle schaffst. Ich habe ein spezielles Sitzkissen und kann zwischen Stehen und Sitzen wechseln.

Bei mir bleibt auch nur noch die Neurolyse, und da habe ich mich von Anfang an dagegen entschieden. Und ich merke, wie du auch, dass ich weitere OPs nicht verkrafte. Es hat schon sehr an den Nerven gezerrt alles.

Jetzt ist ja bereits eine weitere Woche vergangen mit den Stimulatoren, bemerkst du nun eine Änderung? Bei mir hat es etwa zwei Wochen gedauert bis sich die Veränderungen und Besserungen eingestellt haben.

Viel Erfolg für die Stimulatoren und bei der Wiedereingliederung wünsche ich dir,
Janet

Nur kurz zum Thema der Wiedereingliederung: Ich habe meine WE von März bis Juli gemacht. Das Integrationsamt, heißt das so?.⚠, hat mir einen tollen Stuhl mitfinanziert. Da ich einen BüroJob habe, war das sehr wichtig für mich! Drücke die Daumen, denn ich hab meinen Wiedereinstieg in herausfordernder Erinnerung.
Aber, man muss ja arbeiten. ...
Aber man muss sich auch echt, sofern möglich, die besten Kissen, Stühle usw. organisieren,. Es ist auch mit den Hilfsmittelneuen schwer genug.

LG, Lisa

[quote="lisa2014"]Nur kurz zum Thema der Wiedereingliederung: Ich habe meine WE von März bis Juli gemacht. Das Integrationsamt, heißt das so?.⚠, hat mir einen tollen Stuhl mitfinanziert. Da ich einen BüroJob habe, war das sehr wichtig für mich! Drücke die Daumen, denn ich hab meinen Wiedereinstieg in herausfordernder Erinnerung.
Aber, man muss ja arbeiten. ...
Aber man muss sich auch echt, sofern möglich, die besten Kissen, Stühle usw. organisieren,. Es ist auch mit den Hilfsmitteln schwer genug.

LG, Lisa

PS: per pn auch gerne mehr zu den Regelungen meiner Wiedereingliederung. Seit August arbeite ich wieder 100%. Es war ein sehr langer Weg

Hallo,

Danke für die guten Wünsche:-)

zum Thema Neuromodulation:
Habe mittlerweile schon Verbesserungen:-)
Kann auf den Tag verteilt so ca 10Minuten pro Stunde sitzen, ohne großartige negative Konsequenzen.
Speziell meine Verdauung ist viel besser und der Spinkter schließt viel, viel besser! Nur wenn ich es mit dem Sitzen "übertreibe" wird Verdauung und Funktion des Muskels schlechter.
Aber im positiven Sinne kein Vergleich zu sns oder epiduraler Stimulation.

Auch die Probleme mit Faszikulationen und starker MuskelAnspannung in den Beinen ist viel besser als bei der ersten Einstellung der Geräte und den vorherigen Verfahren.

Schmerzen in der Scheide auch deutlich reduziert!

Negativ- Reizung der Blase und des genitalBereichs weiterhin nach kurzer Zeit. Auf der noch funktionierenden Seite. Auf der "toten" in dem Bereich keine Veränderung.

Aber ich muss sagen, dass die positiven Effekte für mich wirklich genial sind, auch wenn sie für einen Gesunden vielleicht klein sein mögen.
Hoffe, dass mir das Gerät dann bald eingebaut wird. Einfach weils in dem für mich "wichtigeren" Bereich deutlich besser geworden ist.

Zum Thema Wiedereingliederung eine formelle Frage- wenn der Eingliederungsplan angepasst wird, weil z.b eine geringere Stundenzahl doch noch über einen längeren Zeitraum als geplant erforderlich ist, muss dann jedes Mal vom Arbeitgeber wieder ein neuer Plan unterzeichnet werden?

LG, leila

Hi,

@Lisa: toll dass du die volle Stundenzahl wieder schaffst! Was ein Erfolg, das freut mich zu hören und lässt mich hoffen...

@Leila: schön zu hören, dass die Neurostimulatoren dir helfen. Wenn auch mit "kleineren" Effekten, die aber doch eine so positive Auswirkung haben. Wir können uns ja ohnehin nicht mit Gesunden vergleichen, da sind schon kleine Verbesserungen ein RIESEN Fortschritt. Ich mache meine WE seit Anfang August und brauchte für jede Anpassung eine erneute Unterschrift vom Arbeitgeber. Damit der neue Plan unterschrieben zurück beim Hausarzt und auch bei der KK vorgelegt werden kann.

Ich wünsche euch, dass es weiter bergauf geht und dir Leila, dass mit den Neurostimulatoren weitere Verbesserungen eintreten. Ich drücke die Daumen.

LG, Janet

Danke!

Ok. Dann weiß ich Bescheid wegen der Formulare. Aber schon ein ziemlicher Aufwand, dass das so ist.
Grad, wenn man evtl mehrfach anpassen muss.

Wegen der Neuromodulation bin ich heute nicht mehr so zuversichtlich. Meine eine Seite ist weiterhin "tot". Und ich frage mich, ob die Neuromodulation daran irgendwas ändern kann, wenn der Nerv wirklich eingeklemmt wird.

Was mich noch interessiert: kann man mit den Elektroden eigentlich wieder alles Bewegungen problemlos machen?
Jetzt in der Testphase soll ich mich ja nicht bücken, nicht so schwer tragen, etc.
Und ich merke, dass bei bestimmten Körperhaltungen Muskeln anfangen zu zucken, ich mich nicht mehr problemlos so frei wie früher bewegen kann.
Die Ärztin sagte, dass die Zuckungen dadurch entstehen, dass die Elektroden näher an den Nerv gepresst werden. In dem Fall zu viel Strom ankommt.
Das würde ja nicht dafür sprechen, dass das nach der endgültigen Implantation besser wird.

Wobei mich dazu wirklich die Erfahrungen von Euch interessieren würden

Lg, leila