Pudendus Neuralgie

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KleinerPreis
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Joined: Sat Feb 12, 2011 7:12 am
Location: Trier

Re: Pudendus Neuralgie

Post by KleinerPreis »

Hallo

Ich war bei Dr Aszmann in Wien,aber der konnte mir auch nicht helfen.Die DAK hätte die OP ohnehin nicht bezahlt.
Die Ursache ist noch nicht ganz geklärt.Es kann der Gleitwirbel sein,aber auch etwas anderes.
Eine beginnende verknöcherung des ISG deutet auf Morbus Bechterew hin,das ist das neueste.....aber sicher ist diese Diagnose noch nicht,da fehlt noch ein Blutwert.Den weiß ich nächste Woche.
Um die Ursache zu finden gehe ich in die Uniklinik nach Homburg.
Das Wasserlassen ist auch bei mir morgens am schwersten.
Stuhlgang geht normal?Bei mir nicht.
Hast du sexuelles Gefühl?Ich meine jetzt davor und dabei und fühlst du deinen Orgasmus?
Ich fühle da nix.
Alles weg.
Mit 37 zu früh und auch nicht leicht für eine Beziehung!Ich hoffe das die Ursache bei dir und auch bei mir gefunden wird.
Als erstes solltest du ein Tesla 3 MRT vom Becken und Beckenboden machen lassen.Da kann man viel sehen,was den Pudenmdus einengt oder so.
Was ich hier und da auch lese glaube ich das Dr Possover in der Schweiz eine bessere Adresse ist als Dr Aszmann.
Aber das muss jeder für sich entscheiden.

LG
Sascha
Ines
Posts: 27
Joined: Fri May 10, 2013 8:33 am

Re: Pudendus Neuralgie

Post by Ines »

Hallo,

ok, ich dachte Du wärst noch nicht bei Dr. Aszmann gewesen. Wer hat denn den Termin bezahlt. Du oder Deine Kasse?
Wie komme ich an ein solches Tesla 3 MRT? Über den Neurologen oder Orthopäden? Ich bin irgendwie bei keinem festen Arzt. Laufe von Pontius zu Pilatus und alles nur auf eigene Initiative (wenn ich wieder was nütuzliches recherchieren konnte), weil die Ärzte mit dem Krankheitsbild nicht wirklich was anfangen können (kennst Du mit Sicherheit). Kennst Du vielleicht einen guten Arzt in Trier? Wäre garnicht so weit von mir.

Zu Deinen Fragen:
Stuhlgang ist bei mir normal. Hab aber den Eindruck, dass der Schließmuskel manchmal nach dem Stuhlgang oft etwas länger braucht bis er wieder ganz zu ist. Also soll heißen, dass egal wie sauber ich mich abwische, beim nächsten Toilettengang ist es dann manchmal nicht mehr so sauber...... nicht viel und nicht immer aber trotzdem doof.

Sexuell habe ich seit den Problemen keinen Geschlechtsverkehr mehr gehabt (meine Beziehung ist kurz vor dem Aus, weil nix mehr läuft), weil ich jedesmal nachher eine vaginale Bakterieninfektion hatte (damit fing ja alles an und kommt wohl von den Blasenentleerungsstörungen.....wg Restharn). Ich habe aufgrund der Gefühlsstörung nicht viel Lust aber manchmal doch (an guten Tagen;-). Und bei der Selbstbefriedigung klappt alles normal. Fühle auch einen Orgasmus.

Wie schon geschrieben scheine ich Glück zu haben, dass es nicht so schlimm ist.
Hattest Du schon mal eine Gürtelrose (herpes zoster)? Ich vermute nämlich, dass die bei mir beteiligt war an der Nervenschädigung (der Neurologe meint allerdings nein...???). Obwohl die Gürtelrose ansich bei mir schmerzlos war, hatte ich sie auch links und wenn der Rücken weh tut, dann dort wo die Grütelrose war. Jedenfalls steht auf vielen Seiten, dass solche Schmerzen von Herpes Zoster ausgelöst werden können.
....oder vielleicht doch nur der Rücken???
Ich weiß es einfach nicht und die Ärzte können nicht helfen.

Der Neurologe hat gesagt ich solle Anti-Epileptika oder Anti-Depressiva nehmen. Hat im Befund an den Hausarzt auch aufgeschrieben welche. Ich möchte das aber noch nicht nehmen (Nebenwirkugen ohne Ende). Die Gefühlsstörung und der Schmerz im Genitalbereich fingen ja mit dem Antibiotika an und ich möchte meinen Körper nicht wieder mit Langzeit-Medikamentengabe vergewaltigen. Versuche gerade den alternativen Weg mit Homöopathie, Akkupunktur, TCM , viel Sport und positives Denken (das wichtigste überhaupt, denn Glaube versetzt Berge!!!).

Vielleicht kannst Du mir ja einen Arzt empfehlen...?

Schön endlich etwas Austausch zu haben....!!!

LG
Ines
KleinerPreis
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Joined: Sat Feb 12, 2011 7:12 am
Location: Trier

Re: Pudendus Neuralgie

Post by KleinerPreis »

Hallo Ines

In Trier kenne ich einen guten Neurologen,aber die Wartezeiten sind grausam,auch bis man einen Termin hat.Dr Brenner ist das.
Das Thema Pudendus Neuralgie ist bei mir was für den Urologen.Der Orthopäde und auch der Neurologe können da nichts ausrichten.
Das Tesla 3 bekam ich vom Hausarzt wie ich auf der Suche nach der Ursache war.
Ich hatte 2009 eine Fistel OP und habe Diabetes Typ1.
Beides könnte da mit schuld sein,aber sicher ist das nicht.
Gürtelrose hatte ich noch nicht.
Was wurde schon alles vermutet....MS und Zeckenbiss sind nur einige Verdachtsdiagnosen.
Dr Aszmann in Wien musste ich selber zahlen.Das hat 300 Euro gekostet.Bin mit dem Nachtzug hin und auch zurück.
Nichtmal das hat die DAK bezahlt.
Ist schon schlimm hierzulande....aber egal.Zu ändern ist das nicht.
Ich hoffe halt in Homburg,das die mir zumindest wirklich sicher sagen können das es NICHT vom Rücken ist oder DOCH vom rücken.
Sollte der Gleitwirbel doch schuld sein,lasse ich den versteifen.
Medikamente nehme ich ausser Ibu 600 nichts bisher und Insulin natürlich.Sollte Morbus Bechterew stimmen bekomme ich Rheuma Medis.
Der stuhl ist bei mir anders,ich muss öfter gehen am tag und es ist als wenn der Muskel nicht richtig aufgeht...wie beim Wasserlassen eben auch.
Schmieren habe ich nicht.
Ob es meine Beziehung noch lange standhält....ich werde es wohl bald wissen!
Habe auch da kein gutes Gefühl.
Aber positives Denken und alternative Heilmethoden sind auch meine Favoriten.
Die schulmedizin konnte mir bisher ja nicht viel helfen....

LG
Sascha
Ines
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Joined: Fri May 10, 2013 8:33 am

Re: Pudendus Neuralgie

Post by Ines »

Hi Sascha,

danke für den Neurologen. Ich denke ich werds da mal versuchen. Mein Neurologe arbeitet sonst nur mit stationären Patienten und hat mich nur ausnahmsweise als ambulanten Patienten untersucht. Und mein Orthopäde ist der festen Überzeugung ich hätte einen Bandscheibenvorfall und will mir einen Katheter in die Wirbelsäule legen um Cortison einzuspritzen (lt. ihm vollkomme gefahrlos!!!). Natürlich stationär und welch ein Zufall, er hat auch Belegbetten im Krankenhaus.
Ich vertrau einfach kaum noch Ärzten, weil ich oft enttäuscht wurde.... Es ist schwer einen guten Arzt zu finden. Klar die haben wirklich kostendruck, aber teilweise ist das einfach nur abzocke, was in den Arztpraxen so abgeht.

Ich war schließlich im MRT und dort kam raus, dass ich keinen Bandscheibenvorfall habe (und mein Bauchgefühl sagt das auch!). Ich treibe so viel Sport und trotzdem habe ich ständig mit dem Rücken zu tun. Steif, schmerzhaft, komisch. Und ich weiß halt nicht, ob die Blasenprobleme und genitalen Brenngefühle vom Rücken kommen oder ob die Rückensteifheit und -schmerzen von dem Nervenleiden kommen.

Ich drücke Dir die Daumen, dass es bei Dir nicht Morbus Bechterew ist. Hab mal gegoogelt..... ist nicht so doll. Weiß aber auch nicht wirklich was mit dem Wort "Gleitwirbel" anzufangen. Wie zeigt sich das? Hast Du viel Rückenschmerzen? Kannst Du noch arbeiten, Sport treiben? Was bedeutet es wenn Du versteifen lässt?

Warum ist die Pudendus Neuralgie was für Deinen Urologen? Klar ist eines der Symtome der Neuralgie ein urologisches Problem, aber dennoch fällt es doch eher ins Fachgebiet eines Neurologen, oder????

Tut mir super leid für Dich, dass Du so massive Probleme hast (Zitat: "Ich fühle nix da"). Ich weiß wie sehr ich unter der Gefühlsstörung und dem Brennen was manchmal da ist leide (Gott sei dank kann ich inzwischen manchmal sagen, denn das erste 1 1/2 Jahr musste ich "immer" sagen). Hast Du denn auch Schmerzen am Penis/Damm oder ist einfach alles taub?
......und ja, ist natürlich super belastend für eine Beziehung.....ich weiß das und wünsche Dir Glück, dass es trotzdem hält. Es ist eben nicht leicht für einen gesunden Partner immer Verständnis zu haben. Mache auch meinem Freund keinen Vorwurf. Ich denke auch, dass es mit uns so schlecht steht hat nicht nur damit zu tun. Aber es wird schon einen Großteil an der verfahrenen Situation ausmachen. Wir haben halt keine wirkliche Nähe mehr zueinander. ....ob das mit Sex anders wäre, weiß ich nicht. Vielleicht passt es eben auch einfach nicht mehr.

Wo ist eigentlich der Unterschied zwischen einem normalen MRT (wurde schon vom Urologen fürs Becken und vom Orthopäden wg. Verdacht auf Bandscheibenvorfall gemacht und beides ohne Befund) und dem Tesla 3 MRT.

....wieder so viele Fragen an Dich.
Ich kann Dir übrigens als Urlogen Dr. Müller in Bitburg empfehlen. Der nimmt sich Zeit und ist wirklich ein toller Arzt. Ob er sich mit Neuralgien auskennt weiß ich nicht, aber ich werde auch nochmal hingehen mit meiner Erkenntnis dass meine Beschwerden von einer Neuralgie herrühren. Das habe ich nämlich mit ihm noch nicht besprochen. Vielleicht hat er noch ne Idee dazu.

Also, viel Glück für Deinen Bluttest. Hoffe es ist kein Morbus Bechterew!!!
....und denk dran: Immer Kopf hoch und positv denken. Glaub daran gesund zu werden!!!!
LG
Ines
KleinerPreis
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Joined: Sat Feb 12, 2011 7:12 am
Location: Trier

Re: Pudendus Neuralgie

Post by KleinerPreis »

Hi Du:)

Nun das Wirbelgleiten oder Spondylolisthesis ist eine instabilität der Wirbelsäule wo ein Segment(Wirbelkörper) vom Wirbelbogen gebrochen ist und gleitet.
Dieses gleiten gibt es in 4 Stufen.Wobei die 4. Stufe das völlige abgleiten des Wirbels bedeutet.
Ich bin noch Stufe 1....
In entspannter Rückenlage.....ist das so,aber wie ist das unter Belastung....fragen die mir Homburg vielleicht erklären kann.

Ein Tesla 3 hat eine doppelt so hohe Feldstärke wie ein übliches MRT und kann deshalb sogar Nerven sichtbar machen,noch deutlicher wie ein normales MRT.
Mit Kontrastmittel natürlich.

Ich arbeite Vollzeit in meinem Job und für die Rente bin ich zu jung,aber ich komme zurecht.Eine Zeit lang wird es so noch gehen.
Der Rücken macht vor allen nachts und morgens Probleme,alo im liegen,da habe ich die meisten schmerzen,auch in den Beinen.Morgens bin ich steif....bis ich mal aus dem Bett komme,das dauert.
Dann das erste mal auf Toilette ist genauso schwer....
Pudendus Nerven kann KEIN Neurologe untersuchen,der sitzt zu tief und doch kennen sich Urologen damit besser aus,weil dieser Nerv ja die Genitalien und die Blase versorgt,also ist Urologe nicht Falsch.
Meiner meinte übrigens...Versteifen!
Versteifen bedeutet das der gleitende Wirbelkörper mit Titan schrauben und Platten Versteift wird bis das alles verknöchert ist.....das bedeutet versteifen.
Problem:Die Etagen darunter oder auch darüber verschleißen noch schneller und es ist wie ein Domino...es geht immer weiter.
Deshalb wehre ich mich so dagegen.

Dieses Brennen hatte ich die ersten 2 jahre,das habe ich nicht mehr,dafür merke ich nichts mehr.
Die Blase merke ich auch nicht immer.Taub ist nur der Penis und gelegentlich die Schienbeine,sonst fühle ich alles.
Vom Stuhlgang hatte ich früher immer Fissuren die sehr schmerzhaft waren,seit ich mit Hametum Salbe immer creme vor dem Stuhlgang ist ruhe damit.Schmerzen in Hoden,Leisten,Hintere Oberschenkel,Knie und Krämpfe hintere Oberschenkel und Zehen und auch Blasen und Afterkrämpfe....alles nur hier und da mal im wechsel,aber halt nervig,vor allem weil der diabetes darauf so reagiert und ich dann hohe werte habe.
Alles nicht so einfach.
Aber ich habe gelernt an mir zu arbeiten,schmerzen auszuhalten und mein leben weiter zu leben.Egal was oder wer kommt oder geht....!

LG
Sascha
frany
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Joined: Sat May 11, 2013 7:46 pm

Re: Pudendus Neuralgie

Post by frany »

Hallo,
ich heiße Claudia und auch mein Leben hat sich total verändert. Nach 5 Monaten Ärzte-Odysee steht nun mit ziemlicher Sicherheit die Diagnose Pudendusneuralgie.
Ich bin froh, diese Seite gefunden zu haben, denn nur dadurch habe ich wohl endlich eine Diagnose. Kein Arzt wäre von selbst auf die Idee gekommen, da es keiner kennt, da so selten.
Leider ist auch meine Geschichte etwas länger.
Weihnachten 2012 hatte ich die ersten Anzeichen. Ich bin nachts aufgewacht und spürte einen seltsamen Druck auf meinem Anus. Hämorrhoriden, hab ich gedacht. Also bin ich in die Apotheke und habe mir eine Salbe besorgt und brav geschmiert. Leider ohne Erfolg, die Beschwerden und seltsamen Empfindungen im meinem Anus wurden stärker. Eines Nachts wachte ich auf und mein ganzer Intimbereich und mein Anus haben gebrannt wie Feuer. Ich bin ins Bad und hab echt mit dem Spiegel nachgeschaut , da ich dachte, da muß etwas Schreckliches passiert sein, Ausschlag oder sonst irgend etwas....... Aber es war nichts zu sehen. Nach 10 Minuten war der Spuck vorbei. Nur ein quälendes, schmerzhaftes Brennen in und um meinen Anus ist mit geblieben.

Ich war sicher bei 6 Proktologen und überzeugt, daß ich eine Entzündung habe. Doch keiner konnte etwas finden. Popo wie eine 20jährige, keine Hämorrhoriden, keine Fissur, nichts. Aber ich hatte Schmerzen, die immer schlimmer wurden. Sitzen war kaum mehr möglich, sofort hat mein Anus gekrampft und das Brennen wurde unerträglich. Habe mir also einen Steh-Arbeitsplatz eingerichtet. Einladungen musste ich dann erstmals absagen. Ich kann nicht Sitzen, nicht in meinen Chor zur Probe, nicht zum Essen gehen...Mein Aktionsradius wurde immer kleiner. Gehen, nur noch kurze Strecken. Stehen nicht lange und im Liegen wurde es auch immer schwieriger eine schmerzfreie Position zu finden. Quälende Nächte mit Krämpfen. Ich bin aus dem Schlafzimmer ausgezogen und habe Wanderungen durch die Wohnung unternommen.

Endlich!! der 7. Proktologe fand eine Fissur. Ich war so glücklich! Obwohl ich ahnte, daß kann es nicht sein, da meine Schmerzen viel weiter oben im Anus sitzen. Doch ich wollte daran glauben endlich die Lösung gefunden zu haben. Doch die Fissur war nach einiger Zeit zu, aber meine Schmerzen wurden mehr. Wie ich heute weiß war die Fissur eine Folge der Krämpfe im Anus und nicht die Ursache.

Dann kam der Gedanke - Beckenbodensenkung- Doch die Frauenärztin meine ich sei in einem "Topzustand" habe ja auch immer Sport getrieben. Dann war der nächste Verdacht: Spastischer Beckenboden. Ich bin zur Physiotherapie. Doch nach der 2. Stunde sagte mir die Therapeutin, daß Sie nicht denkt, daß ich an meinem Beckenboden ein Problem habe. Dazwischen immer wieder Arztbesuche, denn jetzt brauchte ich auch Medikamente um die Schmerzen überhaupt ertragen zu können. Autofahren war nun nicht mehr möglich, da ich auch kurze Strecken nicht mehr sitzen konnte. 2x war ich am Wochenende in der Notfallambulanz weil ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe und das Brennen unerträglich wurde. Inzwischen hatte ich auch einen ständig quälenden Stuhldrang und der Stuhlgang ist "anders" als früher. ALLES fühlte sich anders an. ALLES IST anders.

Nun konnte ich nicht mehr arbeiten. Der Verdacht: Pudendusneuralgie stand nun nach meinen Recherchen hier im Raum. Alle Symptome passten - vorallem: wenn ich auf dem Toilettensitz sitze ist alles wie weggeblasen und die Badewanne ist meine Rettung!!!

Inzwischen war ich 1 Woche im Augsburger Klinikum auf der Neurologie. Da hatte ich mit den Ärzten schwer zu kämpfen, da sie so einen Fall noch nie hatten und mich sofort auf die psychosomatische Schiene schieben wollten. Ich habe dann selbst um ein Gespräch mit einem Psychiater gebeten und das Thema war dann Keines mehr. Zwar konnte weder im Becken-MRT noch durch das Pudendus SEP(welches meiner Ansicht nach falsch durchgeführt wurde da Ströme an meiner Schamlippe gemessen wurden, wo ich gar keine Probleme habe) ein direkter Nachweis erfolgen, was ja nicht selten ist, doch war deutlich, daß nicht alle Nervenströme auf der linken Seite - hier sind auch meine Beschwerden- unten am Fuß ankommen. Letztendlich erfolgte die Diagnose anhand meiner Beschwerden. Einen Pudendusanästhesie wollte ich mir in Augsburg nicht setzten lassen, da die Ärzte hier noch keine Erfahrung haben.

Inzwischen bin ich bei einem Neurologen in der Schmerztherapie. Auch er ist überzeugt, daß es sich um den Pudendus handelt. Es stehen noch wenige Untersuchungen aus: MRT von BWS und LWS (wg. unerkanntem Bandscheibenvorfall), Darmspiegelung und nochmals eine gynäkologische Untersuchung da meine Gebärmutter nach hinten und gleichzeitig zur Seite gekippt ist und auf meinem Enddarm liegt und vielleicht den Nerv am Kreuzbein reizt oder auch Verwachsungen vorliegen.

Mir fehlt noch der Pudendus-Block. Hat von Euch jemand Erfahrung damit? Wo habt Ihr es machen lassen und kennt jemand eine gute Klinik hierfür in Süddeutschland? Oder soll ich mich gleich an Dr. Possover wenden, nach Zürich sind es nur 2 Stunden? Oder ist der Block Voraussetzung für die Vorstellung in Hirslanden?

Freue mich auf Rückmeldungen. Euch einen schönen Abend!

Claudia
Ines
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Joined: Fri May 10, 2013 8:33 am

Re: Pudendus Neuralgie

Post by Ines »

Hallo Claudia,

schön, dass Du wie ich dieses Forum entdeckt hast. Es ist schon toll endlich Leidensgenossen gefunden zu haben. Es ist oft so schwer anderen Verständlich zu machen wo/wie es weh tut oder sich komisch anfühlt.
Leider kann ich Dir Deine Fragen nicht beantworten. Bin selbst erst kürzlich (nach über 2 Jahre Ärzte-Odysee) zu Pudendus-Neuralgie gekommen.

Meine Diagonose wurde zwar von einem Neurologen, aber nur aufgrund einer Symtom- und Leidensgeschichtenbeschreibung gestellt. Er war sich jedoch sicher und meinte dass es da keine wirklich guten Untersuchungen gäbe und alles was ich ihm erzählte 100%ig dafür spricht. Er wollte mich mit Anti-Epileptika behandeln. Das mache jedoch nicht, wg. den Nebenwirkungen. Mein Bauch sagt da nein.
Dennoch suche ich jetzt einen Neurologen, der z.B. eine Untersuchung macht von der Du erzählt hast. Eben Messungen ob alle Reize weitergegeben werden, irgendwo (z.B. Füße) ankommen. Oder ein Tesla 3 MRT, von dem Sascha erzählt hat.
....ist einfach für mich, will Sicherheit.

@ Sascha: "Aber ich habe gelernt an mir zu arbeiten,schmerzen auszuhalten und mein leben weiter zu leben.Egal was oder wer kommt oder geht....!"
....genau!!!
Ich drücke Dir so die Daumen, dass es kein MB ist. Mache mir auch immer mehr Gedanken um meinen Rücken, weil der trotz intensivstem Training immer wieder steif ist und mir Probleme macht. Aber wir geben nicht auf und bleiben dran;-)
Vielleicht kommen die Probleme im Rücken bei mir doch nur von dem Brennen und dadurch natürich ständiger Verspannung.
Ich trainiere jedenfalls weiter, denn mit Sport und viel Bewegung mache ich mit Sicherheit nichts falsch.

Versuche Morgen mal nen Termin bei dem Neurologen zu kriegen und stelle mich auch nochmal bei meinem Urologen vor. Vielleicht bringt es ja was.
....und heute wird meine Mama besucht;-) Nicht vergessen: Muttertag!!!

LG
Ines
frany
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Joined: Sat May 11, 2013 7:46 pm

Re: Pudendus Neuralgie

Post by frany »

Hallo Ines,
danke für Deine freundliche Rückmeldung. Hab mir mal kurz Deine Geschichte durchgelesen und da kam mir sofort die Frau Pohl aus Starnberg in den Sinn. Vielleicht kennst Du Ihren Ansatz schon, aber google doch mal nach Sensorischer Körpertherapie nach Pohl. Oft ist es so daß nach einer Entzündung, extreme Verspannungen im Beckenboden mit Triggerpunkten zurückbleiben und solche Schmerzen auslösen können wie Du sie hast. Sie behandelt viele Patienten erfolgreich mit chronischen Blasenproblemen und Schmerzen im Beckenboden erfolgreich. Es gibt mehrere ausgebildete Therapeuten in D. Vielleicht wäre das auch noch eine mögliche Ursache.

Ich selbst habe in 4 Wochen dort bei einer Therapeutin einen Termin. Meine Hoffnung ist zwar nicht sehr groß, da meine Schmerzen so stark sind, daß es sehr wahrscheinlich doch die Neuralgie ist, aber vielleicht kann mir dort trotzdem geholfen werden.

Grüße aus Oberschwaben

Claudia
KleinerPreis
Posts: 175
Joined: Sat Feb 12, 2011 7:12 am
Location: Trier

Re: Pudendus Neuralgie

Post by KleinerPreis »

Hallo

Das mit Dr Pohl habe ich mal gelsen im Web,war mir nur nicht sicher ob es was bringen würde.
Ich finde leider keine Erfahrungsberichte.
Einen Therapeuten habe ich hier in Saarbrücken gefunden.Vielleicht hat jemand diese therapie schon probiert??

LG
Sascha
frany
Posts: 19
Joined: Sat May 11, 2013 7:46 pm

Re: Pudendus Neuralgie

Post by frany »

Hallo Sascha,
lies mal die ersten beiden Beiträge in diesem Link http://www.medizin-forum.de/phpbb/viewt ... p?t=102415
auf der Seite berichten mehrere über Ihre Erfahrungen mit fr. pohl.

Lg
Claudia
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