Hallo,
bin aus der Reha wieder da und kann im Abschluss sagen, dass es ganz gut dort war aber an den PN-Problemen nix gemacht worden ist. Es wäre auf Kaudalanästhesien hinaus gelaufen und mal wieder ein Ausprobieren an Medikamenten. Ich habe abgelehnt, denn das habe ich bereits alles erfolglos hinter mir.
Die MR-Neurographie aus Heidelberg hat ergeben, dass ich unter anderem ein polyzystisches Ovar habe und eine Kompression des Pudendus an der Stelle, durch die anatomische Nähe bei mir vom Nerv zu diesem Gewebe, denkbar ist. Aber das bedarf wohl erst einer weiteren Abklärung. Denn eine Ärztin, bei der ich bereits war, sieht darin wohl nicht den Grund. Ich finde es zwar ganz plausibel, aber muss ja nicht sein. Keine Ahnung! Ich bin ja mittlerweile desillusioniert
Leila, hast du den Einsatz der SCS bereits vornehmen lassen und bist jetzt in der Testphase? Vielleicht ist diese Art der Stimulation bei dir erfolgreicher als beim letzten Versuch. Ich wünsche es dir! Dein Verdacht, dass die Geräte ein Fortschreiten der Nervenschädigung nur überdecken und es anschließend noch schlimmer ist, teile ich mit dir. Es war ja nachdem die Wirkung der Stimulation weg war, viel schlimmer als je zuvor. Ob die Geräte schuld daran waren, kann ich nicht beurteilen. Vielleicht wäre es ohne genauso schlimm geworden, vielleicht aber auch nicht?! Man hat mir immer versichert, dass es auf KEINEN FALL schlimmer werden kann dadurch. Bei anderen Patienten ist dies ja auch nicht eingetreten und sie profitieren sehr von der Stimulation. Anscheinend gibt es eine neue Generation von transkutanen Nervenstimulatoren (also im Grunde TENS) aber da kenn ich mich nicht aus. Schon mal davon gehört?
Lieben Gruß, Janet
Neurostimulatoren
Re: Neurostimulatoren
Hi Janet,
bei mir kam bei der Untersuchung in Heidelberg auch raus, dass ich diverse Zysten an nervenwurzelspitzen im sakralBereich und den Eierstöcken habe. Dem wurde keine Bedeutung bei gemessen.
Die Testphase der SCS startet Montag. Da wird das Gerät eingebaut.
War gestern nochmal beim Koloproktologen, um den Pudendus durchmessen zu lassen. Beide Seiten funktionieren nicht richtig. Wobei es meinem Gefühl entsprechend ist, dass rechts einen deutlichen schaden hat. Habe keine Ahnung, wie aussagekräftig die Messungen sind, aber er hat mehrmals gemessen und kam immer das gleiche bei raus.
Dazu meinte er, dass auch bei der SCS das Problem auftreten könne, dass durch das Sitzen die Wirkung des Verfahrens abgeschwächt wird.
Denn dass der Nerv gequetscht wird verändert es ja wohl eher nicht. Oder wenn es durch dauerhafte Verspannung so ist, zumindest nicht kurzfristig.
Bin mal gespannt wie es wird. Vielleicht hilfts ja zumindest was Probleme in Beinen und Rücken angeht.
Lg, leila
bei mir kam bei der Untersuchung in Heidelberg auch raus, dass ich diverse Zysten an nervenwurzelspitzen im sakralBereich und den Eierstöcken habe. Dem wurde keine Bedeutung bei gemessen.
Die Testphase der SCS startet Montag. Da wird das Gerät eingebaut.
War gestern nochmal beim Koloproktologen, um den Pudendus durchmessen zu lassen. Beide Seiten funktionieren nicht richtig. Wobei es meinem Gefühl entsprechend ist, dass rechts einen deutlichen schaden hat. Habe keine Ahnung, wie aussagekräftig die Messungen sind, aber er hat mehrmals gemessen und kam immer das gleiche bei raus.
Dazu meinte er, dass auch bei der SCS das Problem auftreten könne, dass durch das Sitzen die Wirkung des Verfahrens abgeschwächt wird.
Denn dass der Nerv gequetscht wird verändert es ja wohl eher nicht. Oder wenn es durch dauerhafte Verspannung so ist, zumindest nicht kurzfristig.
Bin mal gespannt wie es wird. Vielleicht hilfts ja zumindest was Probleme in Beinen und Rücken angeht.
Lg, leila
Re: Neurostimulatoren
Hallo Leila,
dann drück ich dir die Daumen für die heute beginnende Testphase. Ich denke auch, dass ein MRT im Sitzen die eigentliche Kompression, wenn vorhanden, besser oder überhaupt darstellen könnte. Denn gerade das Sitzen löst bei mir auch die massiven Probleme aus. Bei mir ist definitiv die linke Seite mehr betroffen, bzw. hauptsächlich betroffen. Da der Nerv ja zweigeteilt ist, denke ich manchmal dass es nach rechts "nur" ausstrahlt. Denn die Kompression wäre bei mir ja dann linksseitig, aber die Nervenzweige sind ja nun mal miteinander verbunden. Ausserdem kommen durch die Schonhaltung auch muskuläre Probleme dazu. Das ist ja in der Reha richtig deutlich geworden.
Ich bin gespannt, wie die Testphase verläuft. Wann kannst du ein Ergebnis erwarten, hat der Arzt was dazu gesagt?
Viel Glück,
Janet
dann drück ich dir die Daumen für die heute beginnende Testphase. Ich denke auch, dass ein MRT im Sitzen die eigentliche Kompression, wenn vorhanden, besser oder überhaupt darstellen könnte. Denn gerade das Sitzen löst bei mir auch die massiven Probleme aus. Bei mir ist definitiv die linke Seite mehr betroffen, bzw. hauptsächlich betroffen. Da der Nerv ja zweigeteilt ist, denke ich manchmal dass es nach rechts "nur" ausstrahlt. Denn die Kompression wäre bei mir ja dann linksseitig, aber die Nervenzweige sind ja nun mal miteinander verbunden. Ausserdem kommen durch die Schonhaltung auch muskuläre Probleme dazu. Das ist ja in der Reha richtig deutlich geworden.
Ich bin gespannt, wie die Testphase verläuft. Wann kannst du ein Ergebnis erwarten, hat der Arzt was dazu gesagt?
Viel Glück,
Janet
Re: Neurostimulatoren
Hi Janet,
danke! Die Elektrode sitzt. Nachher kommt irgendein Techniker, der mit mir das Gerät einstellt.
Bin wirklich mal gespannt.
Er hat im op schon mal Strom aufgedreht und da tat es schon an einigen Stellen weh, wo ich sonst auch Probleme hatte. Aber halt nur ein wenig.
Und er musste Strom sehr stark aufdrehen. Was dann wiederum extrem schmerzhaft war.
Ergebnis gibt es in ca einer Wochen.
Weiß nicht, wie lange ich im kh bleiben muss. Hoffe, kann Mittwoch Nachmittag gehen.
Dann werde ich ausgiebig testen. Sitzen, lange stehen, auf weichem material liegen... Und so wie ich es verstanden hab, kann ich den Strom auch selbst hoch und runter regeln.
Also direkt prüfen, ob es für die nerven wirklich gut ist, oder auch nur überdeckt, dass sie weiter kaputt gehen..
Bei mir ist auch eine Seite schlimmer.
Allerdings hat der Arzt jetzt die Seite angeschlossen, die einen geringeren Schaden hat.
Meinte, wenn es da funktioniert, wird er es auf beiden Seiten implantieren.
Aber das werde ich dann nächste Woche erfahren.
Lg, leila
danke! Die Elektrode sitzt. Nachher kommt irgendein Techniker, der mit mir das Gerät einstellt.
Bin wirklich mal gespannt.
Er hat im op schon mal Strom aufgedreht und da tat es schon an einigen Stellen weh, wo ich sonst auch Probleme hatte. Aber halt nur ein wenig.
Und er musste Strom sehr stark aufdrehen. Was dann wiederum extrem schmerzhaft war.
Ergebnis gibt es in ca einer Wochen.
Weiß nicht, wie lange ich im kh bleiben muss. Hoffe, kann Mittwoch Nachmittag gehen.
Dann werde ich ausgiebig testen. Sitzen, lange stehen, auf weichem material liegen... Und so wie ich es verstanden hab, kann ich den Strom auch selbst hoch und runter regeln.
Also direkt prüfen, ob es für die nerven wirklich gut ist, oder auch nur überdeckt, dass sie weiter kaputt gehen..
Bei mir ist auch eine Seite schlimmer.
Allerdings hat der Arzt jetzt die Seite angeschlossen, die einen geringeren Schaden hat.
Meinte, wenn es da funktioniert, wird er es auf beiden Seiten implantieren.
Aber das werde ich dann nächste Woche erfahren.
Lg, leila
Re: Neurostimulatoren
Hi Leila,
da wünsche ich dir von Herzen eine gute Testphase und hoffentlich ein gutes Ergebnis. Wenn es dir hilft, dann ist die Implantation auf beiden Seiten ja sinnvoll. Wo hast du es machen lassen? In Herne? Ich konnte auch die Stärke des Stroms selber regeln, das ist gut. Ich bin gespannt, wie es dir damit ergeht.
Wegen der Messung des Pudendus, wo warst du da, bei welchem Koloproktologen? Ich überlege, ob ich das auch machen lassen soll. War das schmerzhaft? Ich habe mal was von Nadeln gehört, die in den After gestochen werden?!
Dann erstmal ein ausgiebiges Testen und lieben Gruß,
Janet
da wünsche ich dir von Herzen eine gute Testphase und hoffentlich ein gutes Ergebnis. Wenn es dir hilft, dann ist die Implantation auf beiden Seiten ja sinnvoll. Wo hast du es machen lassen? In Herne? Ich konnte auch die Stärke des Stroms selber regeln, das ist gut. Ich bin gespannt, wie es dir damit ergeht.
Wegen der Messung des Pudendus, wo warst du da, bei welchem Koloproktologen? Ich überlege, ob ich das auch machen lassen soll. War das schmerzhaft? Ich habe mal was von Nadeln gehört, die in den After gestochen werden?!
Dann erstmal ein ausgiebiges Testen und lieben Gruß,
Janet
Re: Neurostimulatoren
Hallo Janet,
lasse das in Wuppertal machen.
Da das mit der StromStärke schwierig für mich war, bin scheinbar extrem empfindlich, bzw die nerven sehr gereizt, hat der Techniker heute ein Programm eingestellt, wo man nichts spürt.
Das ist vom Gefühl her viel besser.
Deine Frage wegen PudendusMessung hat mich grad irritiert. Ich weiß nicht, ob der Arzt bei der letzten Messung auch Nadeln benutzt hat und frage mich jetzt, was das genau für eine Untersuchung war.
Als er mal ein emg des AnalSphinkter gemacht hat, hat er mir Nadeln in den Analbereich gestochen.
Bei der Untersuchung zuletzt hat er quasi mit rektalen StromStößen die nervenFuntion getestet. Also des Asts, der den Analbereich versorgt.
Ich weiß nicht wie er das gemacht hat, ob er die Nadel auf dem Finger hatte. Oder was er genau für ein Instrument benutzt hat, um den Strom da durch zu jagen.
War jedenfalls viel weniger unangenehm als er angekündigt hatte und als viele andere untersuchungen zuvor.
Lg, leila
lasse das in Wuppertal machen.
Da das mit der StromStärke schwierig für mich war, bin scheinbar extrem empfindlich, bzw die nerven sehr gereizt, hat der Techniker heute ein Programm eingestellt, wo man nichts spürt.
Das ist vom Gefühl her viel besser.
Deine Frage wegen PudendusMessung hat mich grad irritiert. Ich weiß nicht, ob der Arzt bei der letzten Messung auch Nadeln benutzt hat und frage mich jetzt, was das genau für eine Untersuchung war.
Als er mal ein emg des AnalSphinkter gemacht hat, hat er mir Nadeln in den Analbereich gestochen.
Bei der Untersuchung zuletzt hat er quasi mit rektalen StromStößen die nervenFuntion getestet. Also des Asts, der den Analbereich versorgt.
Ich weiß nicht wie er das gemacht hat, ob er die Nadel auf dem Finger hatte. Oder was er genau für ein Instrument benutzt hat, um den Strom da durch zu jagen.
War jedenfalls viel weniger unangenehm als er angekündigt hatte und als viele andere untersuchungen zuvor.
Lg, leila
Re: Neurostimulatoren
Hallo,
Habe mal eine frage an diejenigen von Euch, die einen stimulator an den Pudendus haben setzen lassen.
Wo genau wird die Elektrode gelegt? Also an welchem Arm des Pudendus. Und wie kann man sich das in der Praxis vorstellen? Wo kommen die Kabel aus dem Körper?
Teste jetzt seit drei Tagen kontinuierlich die Elektroden im sakralBereich.
Habe mit dem Techniker 2 Stunden rum probiert, bis wir im Ansatz Bereiche gefunden hatten, über die man einige Teile meiner SchmerzBereiche erreicht.
Bin aber mit dem kribbeln/StromStößen gar nicht zurecht gekommen. Obwohl die Einstellung sehr niedrig war.
Somit hat der Techniker dann ein Programm eingestellt, wo ich die Stimulation an sich nicht spüre.
Aber ich merke bisher keine Veränderung. Bzw wenn ich die Stimulation höher einstelle, wird das ReizGefühl im TestBereich stärker.
Hoffe so sehr, dass das noch besser wird und zumindest etwas hilft!
Janet, hattest Du die scs auch im sakralBereich oder weiter oben in der Wirbelsäule?
LG, leila
Habe mal eine frage an diejenigen von Euch, die einen stimulator an den Pudendus haben setzen lassen.
Wo genau wird die Elektrode gelegt? Also an welchem Arm des Pudendus. Und wie kann man sich das in der Praxis vorstellen? Wo kommen die Kabel aus dem Körper?
Teste jetzt seit drei Tagen kontinuierlich die Elektroden im sakralBereich.
Habe mit dem Techniker 2 Stunden rum probiert, bis wir im Ansatz Bereiche gefunden hatten, über die man einige Teile meiner SchmerzBereiche erreicht.
Bin aber mit dem kribbeln/StromStößen gar nicht zurecht gekommen. Obwohl die Einstellung sehr niedrig war.
Somit hat der Techniker dann ein Programm eingestellt, wo ich die Stimulation an sich nicht spüre.
Aber ich merke bisher keine Veränderung. Bzw wenn ich die Stimulation höher einstelle, wird das ReizGefühl im TestBereich stärker.
Hoffe so sehr, dass das noch besser wird und zumindest etwas hilft!
Janet, hattest Du die scs auch im sakralBereich oder weiter oben in der Wirbelsäule?
LG, leila
Re: Neurostimulatoren
Liebe leila,
nur kurz dazwischen geworfen: Ich wünsche Dir von Herzen viel Glück, dass dieser neue Versuch Dir endlich ein wenig Erleichterung verschafft. Hoffentlich können die Dir das Teil noch so einstellen, dass Du wirklich davon profitierst!!! <3
Liebe Grüße,
Lisa
nur kurz dazwischen geworfen: Ich wünsche Dir von Herzen viel Glück, dass dieser neue Versuch Dir endlich ein wenig Erleichterung verschafft. Hoffentlich können die Dir das Teil noch so einstellen, dass Du wirklich davon profitierst!!! <3
Liebe Grüße,
Lisa
Re: Neurostimulatoren
Hallo Lisa,
danke für die guten Wünsche!
Denke nicht, dass an den Einstellungen noch großartig etwas verändert wird. Das ist extrem zeitaufwändig. Obwohl meiner Meinung nach noch mindestens ein Bereich mit in die Stimulation rein müsste, damit ich im Ansatz sagen kann, ob es hilft.
Blöderweise hab ich den Techniker auch gestern nicht erreicht.
Vielleicht klappt da Montag noch was..
Lg, leila
danke für die guten Wünsche!
Denke nicht, dass an den Einstellungen noch großartig etwas verändert wird. Das ist extrem zeitaufwändig. Obwohl meiner Meinung nach noch mindestens ein Bereich mit in die Stimulation rein müsste, damit ich im Ansatz sagen kann, ob es hilft.
Blöderweise hab ich den Techniker auch gestern nicht erreicht.
Vielleicht klappt da Montag noch was..
Lg, leila
Re: Neurostimulatoren
Liebe leila,
ich habe es jetzt gerade nicht im Kopf, aber wie lange dauert diese neue Testphase eigentlich noch?
Ich hoffe sehr, dass Du morgen weiter kommst und die Dir den Stimulator noch irgendwie so einstellen können, dass Du davon richtig gut profitierst.
Ich denk' an Dich morgen (habe dafür Zeit, da ich mir für morgen einen Urlaubstag genommen habe und nicht arbeiten gehen muss! )
Gruß Lisa
ich habe es jetzt gerade nicht im Kopf, aber wie lange dauert diese neue Testphase eigentlich noch?
Ich hoffe sehr, dass Du morgen weiter kommst und die Dir den Stimulator noch irgendwie so einstellen können, dass Du davon richtig gut profitierst.
Ich denk' an Dich morgen (habe dafür Zeit, da ich mir für morgen einen Urlaubstag genommen habe und nicht arbeiten gehen muss! )
Gruß Lisa