Noch eine Info: eine Bekämpfung der Ursache ist also so ein Stimulator leider nicht. Man setzt auf die Regenerationsfähigkeit des Nervs in der Zeit. Aber falls der Nerv irgendwo eingeklemmt wird, und das die Ursache ist, kann der Stimulator nichts daran ausrichten sondern "nur" überdecken. Man sollte vorher gut für sich abwägen wie groß der Nutzen in Bezug auf das Risiko und Heilungschancen ist. Deshalb würde ich eine Neurolyse für mich z.B. ausschließen.
Aber mich würde ja mal interessieren, wer sowas hat machen lassen und ob es dadurch wohl besser geworden ist. Im englischsprachigen Bereich dieses Forums, habe ich gelesen dass es bis gut ein Jahr nach der OP erst richtig besser wird. Weil der Nerv so lange braucht sich zu regenerieren, wenn die Ursache also weg ist.
Sitzen
Re: Sitzen
leila, vielen Dank für die ausführlichen Infos. Das ist ja wirklich sehr interessant mit der Straffung. Jetzt habe ich richtig dazugelernt. Und ich wünsche Dir wirklich sehr, dass es die Schmerzen reduziert. Ich verstehe sehr gut, dass Du dieses Risiko eingehst. An einem bestimmten Punkt fragt man sich einfach, was man noch zu verlieren hat. Die PN hat einem wirklich schon genug zerstört. Das sehe ich ganz genauso. Sie beeinflusst mein ganzes Leben und zwar so sehr, dass ich wirklich schon fast ganz vergessen habe, dass mein Leben früher - ohne Schmerzen - auch mal existiert hat.
Ich selbst, habe einfach noch zu viel Angst vor weiteren Operationen. Aber letztlich komme ich mit der Haltung nicht weiter. Denn "riesige" Erfolge erziele ich mit Osteopathie und den Nerveninfiltrationen auch nicht. Und ich weiß nicht wie es bei Euch anderen ist, aber ich bin seit sehr langer Zeit bereits arbeitsunfähig geschrieben. Irgendwie muss es da ja auch mal weitergehen...Aber bei den Schmerzen kann ich meine Arbeit einfach nicht ausüben. Dazu muss ich zu viel sitzen und dazu sind die Schmerzen zu groß.
Das Thema des Nervenstimulators interessiert mich auch sehr. Sind hier noch mehr Leute, die Erfahrung damit haben?
janet, es tut mir so leid, dass Dein Stimulator Dir nicht mehr hilft. Denn ich finde es super, dass zu zu 60% schmerzfrei damit sitzen konntest. Das würde ich mir sehr wünschen! Ich werde mich mal näher mit diesem Thema auseinandersetzen, denn ich bin auch überrascht, dass das Ganze auch kein so großer Eingriff ist wie bspw. eine Neurolyse. Es gibt ja auch in Deutschland inzwischen Ärzte, die diese OP durchführen. Aber ich lese auch viel im englischen Forum und mich erschrecken oft die traurigen Rückschläge von den Leuten bei denen es nach einer solchen OP gar nicht besser wurde. Meine Ärztin kennt Herrn v.O. in Herne und ich habe Anfang Februar einen Termin bei ihr, wo sie das weitere Vorgehen besprechen will. Vielleicht suche ich ihn einfach mal auf? Auch wenn es so weit von mir weg ist. Aber wenn es irgendwie besser werden kann, da sind solche Wege egal...
Wie soll es bei Dir nun weiter gehen? Erwägst Du eine Neurolyse? In Günzburg wird das gemacht und auch in Oldenburg. Es gibt mindestens ein deutsches Forumsmitglied, das sich in Günzburg hat operieren lassen. Ihren Namen weiß ich gerade nicht mehr.
Ich selbst, habe einfach noch zu viel Angst vor weiteren Operationen. Aber letztlich komme ich mit der Haltung nicht weiter. Denn "riesige" Erfolge erziele ich mit Osteopathie und den Nerveninfiltrationen auch nicht. Und ich weiß nicht wie es bei Euch anderen ist, aber ich bin seit sehr langer Zeit bereits arbeitsunfähig geschrieben. Irgendwie muss es da ja auch mal weitergehen...Aber bei den Schmerzen kann ich meine Arbeit einfach nicht ausüben. Dazu muss ich zu viel sitzen und dazu sind die Schmerzen zu groß.
Das Thema des Nervenstimulators interessiert mich auch sehr. Sind hier noch mehr Leute, die Erfahrung damit haben?
janet, es tut mir so leid, dass Dein Stimulator Dir nicht mehr hilft. Denn ich finde es super, dass zu zu 60% schmerzfrei damit sitzen konntest. Das würde ich mir sehr wünschen! Ich werde mich mal näher mit diesem Thema auseinandersetzen, denn ich bin auch überrascht, dass das Ganze auch kein so großer Eingriff ist wie bspw. eine Neurolyse. Es gibt ja auch in Deutschland inzwischen Ärzte, die diese OP durchführen. Aber ich lese auch viel im englischen Forum und mich erschrecken oft die traurigen Rückschläge von den Leuten bei denen es nach einer solchen OP gar nicht besser wurde. Meine Ärztin kennt Herrn v.O. in Herne und ich habe Anfang Februar einen Termin bei ihr, wo sie das weitere Vorgehen besprechen will. Vielleicht suche ich ihn einfach mal auf? Auch wenn es so weit von mir weg ist. Aber wenn es irgendwie besser werden kann, da sind solche Wege egal...
Wie soll es bei Dir nun weiter gehen? Erwägst Du eine Neurolyse? In Günzburg wird das gemacht und auch in Oldenburg. Es gibt mindestens ein deutsches Forumsmitglied, das sich in Günzburg hat operieren lassen. Ihren Namen weiß ich gerade nicht mehr.
Re: Sitzen
Hi Lisa,
Ja informiere dich noch mal genauer. Eine Freundin hat auch eine PN und hat sich vor ein paar Wochen die Neurostimulatoren einsetzen lassen. Bei ihr hilft es z.B. leider überhaupt nicht wie gewünscht. Es ist soweit eine "Linderung" eingetreten, dass sie gerade so ohne Schmerzmittel auskommt, aber sie hat die allermeisten Probleme beim Pieseln und danach gehabt und diese leider auch immer noch. So sieht man, dass es sehr unterschiedliche Reaktionen und Ergebnisse auf OPs gibt. Man weiß es leider vorher nicht, das ist dabei das größte Problem.
Welche Eingriffe hast du bereits machen lassen? Mein weiteres Vorgehen ist, erstmal von den starken Opiaten runter zu kommen und mich Schritt für Schritt weiter nach vorne zu arbeiten. Ich möchte noch mal eine Schmerzreha beantragen, damit ich mich noch mal intensiv mit Maßnahmen beschäftigen kann. Aber das kann dauern...
Wie lange plagt dich die PN schon? Und was für einen Auslöser kannst du evtl. ausmachen? Entschuldige meine Fragen über Fragen
liebe Grüße, Janet
Ja informiere dich noch mal genauer. Eine Freundin hat auch eine PN und hat sich vor ein paar Wochen die Neurostimulatoren einsetzen lassen. Bei ihr hilft es z.B. leider überhaupt nicht wie gewünscht. Es ist soweit eine "Linderung" eingetreten, dass sie gerade so ohne Schmerzmittel auskommt, aber sie hat die allermeisten Probleme beim Pieseln und danach gehabt und diese leider auch immer noch. So sieht man, dass es sehr unterschiedliche Reaktionen und Ergebnisse auf OPs gibt. Man weiß es leider vorher nicht, das ist dabei das größte Problem.
Welche Eingriffe hast du bereits machen lassen? Mein weiteres Vorgehen ist, erstmal von den starken Opiaten runter zu kommen und mich Schritt für Schritt weiter nach vorne zu arbeiten. Ich möchte noch mal eine Schmerzreha beantragen, damit ich mich noch mal intensiv mit Maßnahmen beschäftigen kann. Aber das kann dauern...
Wie lange plagt dich die PN schon? Und was für einen Auslöser kannst du evtl. ausmachen? Entschuldige meine Fragen über Fragen
liebe Grüße, Janet
Last edited by Janetto78 on Sat Jan 17, 2015 6:11 pm, edited 1 time in total.
Re: Sitzen
Oh, es tut mir sehr leid, dass die Neurostimulation bei Deiner Freundin nicht hilft. Denn 30% Schmerzreduktion ist nicht wirklich viel und es ist sicherlich schwer für sie. Kennt sie auch dieses Forum? Ist sie hier aktiv?
Meine Ärztin hat mir heute gesagt, dass sie möchte, dass ich nun mal nach Herne gehen soll. Ich stehe dem Ganzen offen gegenüber, denn diese Schmerzen sind so lähmend, dass ich für vieles bereit bin, wenn ich dadurch etwas mehr Lebensqualität bekomme.
Janet, was ist denn bei Dir nun der nächste Schritt? Oldenburg oder Günzburg und das Gespräch über eine Neurolyse oder haben die Ärzte in Herne noch weitere Ideen?
Meine Ärztin hat mir heute gesagt, dass sie möchte, dass ich nun mal nach Herne gehen soll. Ich stehe dem Ganzen offen gegenüber, denn diese Schmerzen sind so lähmend, dass ich für vieles bereit bin, wenn ich dadurch etwas mehr Lebensqualität bekomme.
Janet, was ist denn bei Dir nun der nächste Schritt? Oldenburg oder Günzburg und das Gespräch über eine Neurolyse oder haben die Ärzte in Herne noch weitere Ideen?
Re: Sitzen
Nein, sie ist bisher nicht aktiv. Ja, das ist wirklich kein gutes Ergebnis 
Ich habe gestern in Herne anrufen und mein nächster Schritt ist wohl ein Termin dort um ein weiteres Vorgehen zu besprechen und Montag ein Anruf bei meiner KK um eine Schmerzreha zu beantragen.
Viel Glück für deinen Termin dort und vielleicht findest du etwas um endlich deine Lebensqualität zu steigern und deine Schmerzen zu lindern. Ich wünsche es dir
Ich habe gestern in Herne anrufen und mein nächster Schritt ist wohl ein Termin dort um ein weiteres Vorgehen zu besprechen und Montag ein Anruf bei meiner KK um eine Schmerzreha zu beantragen.
Viel Glück für deinen Termin dort und vielleicht findest du etwas um endlich deine Lebensqualität zu steigern und deine Schmerzen zu lindern. Ich wünsche es dir
Re: Sitzen
Janet, hoffentlich haben die Ärzte in Herne eine Idee, wie sie Dir weiterhelfen können. Ich selbst rufe am Montag dort an, um einen Termin zu vereinbaren. Wahrscheinlich muss ich mit einer längeren Wartezeit rechnen...?
Hast Du schon mal eine Schmerzreha gemacht? Ich wünsche Dir auch dafür alles Gute und dass die Krankenkasse sich da nicht querstellt. Ich war mal in einer Schmerzklinik, aber die waren sehr überfordert mit meiner PN. Sie haben mir die Schmerzen geglaubt und sich wirklich bemüht, aber sie hatten - laut ihrer Aussage - erst einmal vor Jahren eine Patientin mit solchen Schmerzen. Der Aufenthalt dort war OK, es war interessant mit anderen Menschen zu sprechen, die auch Dauerschmerzen etc. kennen, aber an der PN und ihren Schmerzen haben die 3Wochen dort nichts geändert. Vielleicht war es auch einfach die falsche Klinik. Ich hatte damals nicht so viel Ahnung von Schmerzkliniken... Daher hoffe ich, dass Du eine Klinik/Rehaeinrichtung findest oder kennst, die sich besser mit unseren Schmerzen auskennt.
Hast Du schon mal eine Schmerzreha gemacht? Ich wünsche Dir auch dafür alles Gute und dass die Krankenkasse sich da nicht querstellt. Ich war mal in einer Schmerzklinik, aber die waren sehr überfordert mit meiner PN. Sie haben mir die Schmerzen geglaubt und sich wirklich bemüht, aber sie hatten - laut ihrer Aussage - erst einmal vor Jahren eine Patientin mit solchen Schmerzen. Der Aufenthalt dort war OK, es war interessant mit anderen Menschen zu sprechen, die auch Dauerschmerzen etc. kennen, aber an der PN und ihren Schmerzen haben die 3Wochen dort nichts geändert. Vielleicht war es auch einfach die falsche Klinik. Ich hatte damals nicht so viel Ahnung von Schmerzkliniken... Daher hoffe ich, dass Du eine Klinik/Rehaeinrichtung findest oder kennst, die sich besser mit unseren Schmerzen auskennt.
Re: Sitzen
Wenn du angibst, dass du akute, sehr starke Schmerzen hast, dann geht es erfahrungsgemäß schneller... Aber wenn du zum ersten mal dort bist, dann kann es wohl leider ein bisschen dauern. Ich meine ich hätte auf meinen ersten Termin rund 6-8 Wochen gewartet. Ist Herne weit von dir entfernt?
Ja, ich war schon mal vor ein paar Jahren in einer Klinik in Mainz. Ich hatte dort allerdings auch den Eindruck, dass sie damals noch nicht wirklich Erfahrung mit einer PN hatten, aber insg. gut bei chronischen Schmerzen Bescheid wussten. Aber auf lange Sicht hat es Nichts gebracht. Ich habe mich jetzt im Internet versucht schlau zu machen, welche Klinik evtl. Erfahrung mit PN hat, da ist so richtig nur eine erwähnt worden. Die wissen zumindest was ein Pudendusblock ist. Mal sehen... In welcher Klinik warst du?
Ja, ich war schon mal vor ein paar Jahren in einer Klinik in Mainz. Ich hatte dort allerdings auch den Eindruck, dass sie damals noch nicht wirklich Erfahrung mit einer PN hatten, aber insg. gut bei chronischen Schmerzen Bescheid wussten. Aber auf lange Sicht hat es Nichts gebracht. Ich habe mich jetzt im Internet versucht schlau zu machen, welche Klinik evtl. Erfahrung mit PN hat, da ist so richtig nur eine erwähnt worden. Die wissen zumindest was ein Pudendusblock ist. Mal sehen... In welcher Klinik warst du?
Re: Sitzen
Hallo an alle Sitzgeplagten,
wenn ich mich nach vorne beuge z. B. beim Essen usw, dann dann verstärken sich die Sitzschmerzen noch mehr.
Geht das jemand von Euch auch so?
Gruß Helmut
wenn ich mich nach vorne beuge z. B. beim Essen usw, dann dann verstärken sich die Sitzschmerzen noch mehr.
Geht das jemand von Euch auch so?
Gruß Helmut