Operation - Erfahrungen

[Daniela]

Eine OP wird hier in Europa zu oft durchgeführt- es gibt die Mentalität, dass dies eine schnelle Lösung sei.
Die amerikanische Fachliteratur ist wissenschaftlich stark belastbar und postuliert, dass bei den allermeisten Pudendus- Patienten keine OP notwendig ist.
Ich empfehle den Blog und das Buch von pelvicpainrehab (man kann dort nach pudendal neuralgia filtern). Auch das Buch von Isa Herrera: Ending female pain ist gut. Natürlich auch die DVD von Amy Stein: Heal pelvic pain. Auf Deutsch die Pohltherapie, das Buch von Renate Bruckmann: Unter der Gürtellinie.

In den USA sagt man, es dauert mindestens 1-2 Jahre konstanter Spezial Physiotherapie um einer Pudendus Neuralgie beizukommen. Also eine die das Bindegewebe behandelt und von innen durch Anus und Vagina.
Ich selbst war ein extrem schwerer Fall, abgeschrieben von mehreren Spezialisten, bettlägerig. Nach zwei Jahren Pohltherapie schmerzfrei im Alltag! Keiner konnte es glauben! Nur Sexualität tut weh, aber es bessert sich. Jede Woche eine Stunde Pohltherapie plus Heimübungen. Und durchhalten, erste Verbesserungen erst nach einem halben Jahr.

Adressen von Physios und Spezialisten plus ein reges Forum über konservative Therapien finden sich unter: www.vulvodynie.ch

[Daniela]

Ich würde unbedingt einen Termin mit Dr. Gerd Bodner (Facharzt für Radiologie, Muskuloskeletale und periphere Nervendiagnostik, Währingerstraße 138, 1180 Wien) inkl. Ultraschallröntgen vereinbaren und eine Magnetresonanz mitnehmen. Er hat viel Erfahrung mit Pudendus-Patienten und beurteilt sehr objektiv, ob eine OP oder andere Methoden sinnvoll sind. Prof. Aszmann würde dich ohnehin auch nach einem Erstgespräch zu Dr. Bodner schicken. Da ich in Italien leben, war ich nach der OP auf mich alleine gestellt; nur etwas Hilfe von meinem Osteopathen. 30 % ist schon eine große Erleichterung. Keine Schmerzmittel mehr. Bin auf der Suche nach einem Physiotherapeuten, der mir mit den noch immer verspannten Muskeln hilft und guter Hoffnung, dass es noch etwas besser wird. Viel Mut bei der Abwägung OP!

Hallo Renate,

könntest du mir bitte sagen, wie teuer die Untersuchung inkl. Ultraschallröntgen und Magnetresonanz bei Dr. Bodner waren? Ich bezweifele, dass die deutschen Krankenkassen irgendwelche Kosten übernehmen.

Die von dir genannten Indikationen (woher hast du die?) würden bei mir auch ALLE nicht zutreffen. Ich habe ein konstantes, ertragbares Brennen im Bereich von Prostata/Blase. Sitzen wirkt sich überhaupt nicht aus. Nur sexuelle Aktivität verschlimmert die Symptome für ein paar Tage. Habe aber keine Schmerzen ausser einem unangenehmen leichten Brennen im vorderen Beclenbodenbereich.

Kennen Dr. Bodner und Aszmann sich denn auch mit PN ähnlichen Symptomatiken im Beckenbodenbereich aus und können einem da gegebenenfalls weiterhelfen?

MfG
fangshi

klingt nach Muskulatur. Schau mal bei der Pohltherapie, lies das Buch von Renate Bruckmann: Unter der Gürtellinie. Meine eigene Pohltherapeutin hat mir geholfen, und mir von Männern in ihrer Behandlung mit genau deiner Problematik erzählt, die gesund wurden

[Daniela]

Für die teure Magentresonanz Becken (glaube war mit Kontrastmittel), die in jedem guten Krankenhaus durchgeführt wird, kann ja auch jeder Hausarzt eine Überweisung schreiben. Die Erstuntersuchung bei Bodner mit speziellem Ultraschall der Nerven (wenige Spezialisten) und Infiltration zum Abtesten zirka 300 Euro. Ich hatte alle der unten beschriebenen Symptome, die als Indikation für Pudendusneuralgie gelten. Wurde nur leider jahrelang nicht erkannt. Bodner ist hochspezialisierter Neuroradiologe und Aszmann einer der besten Nervenchirurgen weltweit. Vielleicht ist bei Dir die Sachlage einfacher.... (Infektion.??) und ein normaler Spezialist für Beckenbodenprobleme kann weiterhelfen....

Ich würde nur teilweise zustimmen. Die Sache ist, wenn Sie in der Großstadt leben, ja. Aber ich kam aus einem kleinen Dorf unweit von Köln und dies war ein Regierungskrankenhaus. Und das war hasserfüllt, wissen Sie! Ich musste diese Firma sogar bitten, jemanden zu schicken, mein Zimmer zu putzen, da ihre Putzfrauen nicht einmal jeden Tag kommen. Ich werde eine Beschwerde bei der Gesundheitskontrolle einreichen, da ich wirklich eine Infektion innerhalb des Krankenhauses bekommen könnte.

In Köln gibt es in der Aachener Straße, angeschlossen an die Proktologische Praxis von Dr. Krause eine Spezialphysiotherapie- Praxis

[mela_bern]

Hallo an Alle

Gerne teile ich meine Operationserfahrungen mit euch. mein leiden fing im januar 2021 an. natürlich wurden von harnleiterentzündung über blasenentzündung zu analschleimhautentzündung zu wiederauftritt meiner endometriose alle szenarien durchgespielt und untersucht. mein glück war, dass mein gynäkologe mich rasch an einen spezialisten weiterleitete, welcher schon erfahrung mit der pudendusneuralgie hat. er kam rasch zur ansicht, dass eine pudendusneuralgie im raum stehen könnte und hat verschiedene dafür nötige untersuchungen gemacht. einige waren doch eher unangenehm, aber nur so konnte die diagnose sichergestellt werden. nun, es IST eine pudendusneuralgie. da ich auf die möglichen therapien nicht genug anschlug, fing ich an tiefer zu recherchieren, welche ärzte diese pudendusnerv-dekompression durchführen. in der schweiz waren es derzeit 2, wovon einer inzwischen pensioniert ist. der andere (dr. Possover), müsst ihr euch selber ein bild über google machen.
durch zufall wurde mir der sehr erfahrene becken und traumatologie Dr. med. Professor Keel, der Hirslanden Zürich empfohlen.
nach sprechstunden waren wir uns einig, dass die dekompression die lösung zur besserung sein könnte. dafür müssen die Nantes-Kriterien erfüllt sein (bitte auch auf google nachlesen). in diesen Nantes-Studien findet ihr auch die erfolgschancen dieser operation.

Nun bin ich etwas mehr als 3 monate post-operativ, habe bis jetzt aber keine veränderungen gegenüber vor der operation. wovon dazu zu sagen ist, dass laut den studien (und dies sind leider nicht viele, da 1 auf 100'000 von dieser krankheit betroffen ist), die zu erwartenden veränderungen mit einer nerv-erholungszeit von 12 bis 18 Monaten beschrieben sind und der erfolg der Operation bei ca. 65% liegen. die restlichen ca. 35% bleiben ohne signifikante veränderung.

ich versuche zuversichtlich zu bleiben, dass sich in den nächsten monaten eine veränderung zeigt.

trotzdem muss ich sagen, dass ich sehr froh bin diese operation gemacht zu haben, damit die einengung des nervs behoben ist. wie gut sich dieser erholt, wird wie beschrieben, die zeit zeigen.

Natürlich mache ich auch weiterhin intensiv Physiotherapie, Osteopathie und das super Programm Prostafix.

falls ihr noch fragen habt, könnt ihr mir jederzeit schreiben.

liebe grüsse und weiterhin kopf hoch euch allen.
mela