Sitzen

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leila
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Joined: Mon Jun 23, 2014 6:29 pm

Re: Sitzen

Post by leila »

Hallo janet,

kenne diese Methode nicht. Aber mich würde interessieren, wo Du den Nervenstimulator hinbekommen hast. An die Sakralnerven oder direkt an den Pudendus?
Falls bei mir eine andere Op und ggf sakrale Nervenstimulation nicht wirken, würde ich die direkte Stimulation des Pudendus auch noch ausprobieren.
War auch in Herne, wurde deshalb beraten.

Was mir grade durch den Kopf ging: Vielleicht stimmt irgendwas mit dem Nervenstimulator nicht mehr? Elektroden verrutscht, Batterie frühzeitig leer..Keine Ahnung, was da passieren könnte.
Wurde das abgeklärt, ob das Gerät nicht irgendeinen Defekt hat oder halt nicht mehr richtig sitzt?

LG. leila
lisa2014
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Joined: Wed Jun 25, 2014 1:15 pm

Re: Sitzen

Post by lisa2014 »

Janet, auch ich hätte noch eine Frage.

Bist Du vor dem Einsetzen des Nervenstimulators am Pudendusnerv operiert worden? Hast Du das schon mal in Erwägung gezogen? Mir wurde ein solcher Stimulator und ein Besuch bei Herrn v.O. in Herne auch schon mal vorgeschlagen. Ich weiß gar nicht so genau wie es mit so einem Stimulator ist. Wie fühlt sich das wirklich an? Und ist es nicht komisch, ein solches "Ding" in sich zu tragen? Mich interessiert zudem - wie auch leila - an welche Nerven Dein Stimulator "angeschlossen" ist (entschuldige das komische Wort, ich kenne mich da echt noch nicht mit aus.)

Ich wünsche Dir, dass man bald eine Lösung für Dich findet, damit Deine Schmerzen wieder geringer werden. Es ist immer so sehr enttäuschend, wenn man glaubt endlich einen Schritt weiter zu sein und dann solche Rückfälle kommen. Das tut mir sehr leid, da ich es auch kenne und weiß wie stark Schmerzen sein können und wie zermürbend obendrein. Viele Grüße!
Janetto78
Posts: 36
Joined: Sat Jan 10, 2015 1:19 am

Re: Sitzen

Post by Janetto78 »

Hallo Lisa, Hallo Leila,

@lisa: nein, ich hatte keine OP vorher am Pudendusnerv. Das ist mir jetzt als nächsten Schritt vorgeschlagen worden.
Eine Neurolyse (Freilegen) des Nervs, weil man davon ausgeht dass er irgendwo eingeengt wird. Aber das lasse ich nicht machen, da habe ich kein gutes Gefühl bei. Außerdem hat mir ein Neurologe bereits erzählt, was alles passieren kann und das schreckt mich zu sehr ab. Habt ihr darüber schon nachgedacht?

Die OP vor einem Jahr habe ich persönlich nicht als allzu schlimm empfunden, es gibt 2 Eingriffe. Beim ersten werden "Taschen" li. und re. in die Hüfte geschnitten, wo später die Schrittmacher, also Impulsgeber eingesetzt werden.
Von dort gehen 2 Kabel durch das Becken zum Pudendusnerv, an dessen Ende 4 Pole sitzen, die direkt den Nerv ansteuern. Beim ersten Eingriff hat man die relativ großen Impulsgeber für eine Testphase von ca. 4 Wochen außerhalb des Körpers.
Wenn die Testphase gut verlaufen ist und man auf die Stimulation positiv reagiert, werden die wesentlich kleineren Schrittmacher in die Taschen gesetzt. Das merkt man nach einer Zeit gar nicht mehr. Man fühlt die Geräte unter Haut wenn man etwas drauf drückt, aber mich haben sie nicht gestört. Das kribbeln der Impulse im Becken, am Damm, in den Genitalien kann man unterschiedlich stark einstellen und ich empfand es eigentlich immer als recht angenehm. Ausser wenn starker Druck ausgeübt wurde, war das Kribbeln mal unangenehmer, aber man kann selber die Impulsstärke von aussen durch eine Art Fernbedienung steuern.

Danach hatte ich wie erwähnt ein super Jahr. Ich war fast schmerzfrei, von wenigen Ausnahmen mal abgesehen. Aber die waren auch ohne Schmerzmittel locker auszuhalten. Ich habe keine wirklich plausible Erklärung dafür, warum es jetzt wieder da ist. Leider haben alle Tests (Röntgen der Schrittmacher und der Pole) ergeben, das alles an der richtigen Stelle sitzt, also nicht verrutscht ist und die Schrittmacher absolut funktionstüchtig sind und ich sogar die Impulse noch spüre.
Weshalb sie quasi ihre Wirkung bei mir nicht mehr bringen, kann ich mir nur so vorstellen, dass der Nerv die Weiterleitung der Schmerzen zum Hirn schafft trotz der Impulse, die ja genau das verhindern sollen. Er also stärkere Impulse sendet als die Stimulatoren. Es ist schon mehrfach umprogrammiert worden, aber bisher ohne Erfolg. Ich habe die Stimulatoren jetzt erstmal ausgeschaltet und werde sie in 4-6 Wochen noch mal an machen um zu gucken, ob sie den Nerv noch mal überlisten können. Ich hoffe es!
Ich wünsche es jedem, der diese unsagbaren Nervenschmerzen hat, dass sie irgendwann weg gehen, der Nerv sich beruhigt oder man eine Methode findet, die es erträglich macht und dabei nicht so heftige Risiken oder Nebenwirkungen mit sich führt.

@leila: welche andere OP und ggf sakrale Nervenstimulation steht an? wenn du es überhaupt schreiben möchtest ;)
Last edited by Janetto78 on Sat Jan 17, 2015 6:17 pm, edited 4 times in total.
Schalli
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Joined: Mon Jan 12, 2015 1:42 pm

Re: Sitzen

Post by Schalli »

Hallo an alle Sitzunfähigen,
ich bin neu hier und kann seit 3,5 Jahren nicht sitzen. Brennende Schmerzen mit zunehmender Tendenz beherrschen mein Leben. Im Liegen bin ich fast schmerzfrei.
3 MRTs: Sehnenansatzentzündung am Sitzbeinhöcker, allerdings mit deutlich abnehmender Tendenz.
Ich habe eine Reihe von Therapien hinter mir (Osteopathie, Laser, Tens, Akupunktur, Krankengymnastik, Manuelle Therapie), ohne Wirkung.
Schmerzmittel vom Schmerztherapeuten ohne positive Wirkung, nur negative, deshalb nach 1/2 Jahr ausgeschlichen.
Kissen mit und ohne Loch helfen nur kurzzeitig. Autofahren, lange Flüge, Kino, Essen gehen - eine Qual!
Wärme tut gut.
Die Gynäkologin tippt nun auf den Pudendusnerv. Ich werde mich morgen von einem Neurologen beraten lassen und hoffe mal wieder.....
Sollte ich was Neues erfahren, so werde ich mich melden.
Ich bin für jeden Tipp dankbar!!!
LG an alle
Schalli
Skat27
Posts: 76
Joined: Thu Dec 04, 2014 6:02 pm

Re: Sitzen

Post by Skat27 »

Hallo Schalli,

was ist denn vor 3,5 Jahren passiert?

LG Helmut
Schalli
Posts: 26
Joined: Mon Jan 12, 2015 1:42 pm

Re: Sitzen

Post by Schalli »

Hallo Helmut,
ich habe im "hohen Alter" angefangen zu joggen. Evtl. Überlastung oder Fehlbelastung?
Ich vergaß noch, dass ich 7 Einheiten Röntgenreizbestrahlung in der Strahlenklinik bekommen habe, ohne Erfolg.
Liebe Grüße Schalli
leila
Posts: 184
Joined: Mon Jun 23, 2014 6:29 pm

Re: Sitzen

Post by leila »

hallo :-)

janetto, danke für den ausführlichen Bericht.

Habe noch eine Frage zur Nervenstimulation. Du schreibst, dass der Nervenstimulator letztlich die Schmerzen nur überdeckt. Ich dachte, dass die Nerven dadurch angeregt werden und die Schmerzen dadurch weg gehen. Habe ich da falsch gedacht?

Ist Dir das mit der Neurolyse auch in Herne vorgeschlagen worden?
Ist ja interessant zu wissen, was es hier in Deutschland für Möglichkeiten gibt. Und an welchen Orten.

Und konntest Du in diesem guten Jahr wieder richtig sitzen? Das ist ja das, was mich am meisten beschäftigt, dass Sitzen halt nicht mehr geht.

Bevor ich mir irgendwelche Nervenstimulatoren einbauen lasse, lasse ich mir die hinteren Gebärmutterbänder straffen.
Ich habe überall im Körper "lockere" Bänder. Ziemlich ätzend! Ständig ist irgendwas verrenkt oder hängt schief.
Und es scheint, als wären die hinteren Gebärmutterbänder auch locker. Biofeedback, was ich zugegebenermaßen aber erst seit November mache, bringt gar nichts.
Es könnte sein, dass durch die Straffung der Bänder ein Teil der Beschwerden weg geht. Oder sich bessert.
Ob das die Beschwerden sind, die für mich am schlimmsten sind, weiß ich nicht.
Nach der letzten Untersuchung, wo der Arzt auch nochmal die alles Mögliche bewegt hat, sind die Schmerzen an manchen Stellen stärker geworden.
Es könnte also sein, dass ich nach der Op dann dort gar keine mehr habe. Und im besten Fall gehen die Probleme mit Taubheit im Rektalbereich auch weg, weil die Gebärmutter keine Muskeln mehr mit runter zieht, den Nerv überdehnt, oder so ähnlich.
Aber das wird sich alles zeigen.

Ganze viele "Könntes"...Wobei es ja auch bei der sakralen Nervenstimulation und auch der Pudendusstimulation keine Garantie auf Bessserung gibt.
Von daher habe ich mich für die vom Eingriff her wohl heftigere Methode entschieden, die aber ggf auch die Ursache oder einen Teil davon behebt.
Das ist bei der Nervenstimulation wohl eher nicht der Fall.

lg, leila
lisa2014
Posts: 168
Joined: Wed Jun 25, 2014 1:15 pm

Re: Sitzen

Post by lisa2014 »

leila, das mit der Straffung der Gebärmutterbänder habe ich auch schon mal gehört, diese OPs gibt es. Ich kann mir nicht wirklich vorstellen, dass das bei PN-Schmerzen eine Schmerzursache ist, denn wenn die Bänder locker ist, dann spannt doch gerade nichts, oder? Dann ist doch nach der Straffung wahrscheinlich mehr Spannung und Druck auf dem Beckenboden/den Beckenbodenmuskeln und damit auch den Nerven drauf als zuvor? Wie erklären die Ärzte das? Und welche Erfahrung haben sie mit PN-Patienten?

Ich wünsche Dir jedenfalls viel Glück für die OP! Es ist schrecklich, dass man bei PN-Problemen nicht einfach eine bestimmte OP machen lassen kann und zack, dann ist alles wieder wie vorher. Wir alle würden wahrscheinlich eine Menge dafür geben, wenn es so etwas gäbe...und wenn dann die Schmerzen weg wären und man wieder ganz normal sitzen könnte.

Ich selbst bin mit Eingriffen sehr, sehr vorsichtig. Denn ich habe schlichtweg Angst. Angst, dass es danach doch nicht besser wird, vielleicht sogar schlimmer...
leila
Posts: 184
Joined: Mon Jun 23, 2014 6:29 pm

Re: Sitzen

Post by leila »

Hallo Lisa,

auf dieser Seite ist die Op-Methode ganz gut beschrieben. Theoretische Grundlage ist die "Integraltheorie des Beckenbodens".
http://www.mz-ac.de/unsere-kliniken/fra ... behandlung

...und hier die Theorien dahinter und nochmal Details zur OP- Methode und anderes. Allerdings auf Englisch.
http://www.integraltheory.org/surgical_repair.html

In irgendeiner Doktorarbeit zum Thema Pudendusneuralgie habe ich gelesen, dass durch Druck auf den Levator ani der Pudendus überdehnt wird.
Und die schwachen Bänder können halt zum Absinken der Gebärmutter und somit diesem Druck und Überdehnung des Nervs führen.
Sagt die TTheorie. Ich bin gespannt, ob was dran ist.

Ja, was Du sagst stimmt. Es gibt immer ein Risiko bei einer Op. Und ich muss sagen, dass ich auch ganz schöne Angst habe!
Aber ich hoffe sosehr, dass ich auch mal Glück habe und sich durch diese Op etwas an den Beschwerden bessert. Denn ich finde das so wirklich unerträglich. In allen Lebensbereichen.
Und das macht meinen ganzen Körper kaputt.
War heute nur wenig spazieren, weil mein Oberkörper mal wieder so extrem verspannt ist, dass es gar nicht geht.
Auch Entspannungsmedis helfen nicht wirklich. Total ätzend
Und die Nervenschmerzen die sich durch Kombination aus fetten Bandscheibenvorwölbungen im Nacken, Verspannung durch langes Gehen und seit zwei Jahren Schreiben am Laptop nur im Liegen oder Stehen entwickelt haben, reagieren null auf Lyrika.
Dazu ist meine Wirbelsäule auch oben total instabil geworden.
Wirklich ätzend!

Da muss unten wirklich was besser werden, damit es nicht immer weiter schlimmer wird.
Deshalb mache ich so Op- Experimente :-/

lg, leila
Janetto78
Posts: 36
Joined: Sat Jan 10, 2015 1:19 am

Re: Sitzen

Post by Janetto78 »

Hallo :)
Leila, ich wünsche dir für die OP viel Glück und drücke dir sehr die Daumen, dass es hilft.
Ich kann mir schon vorstellen, dass durch die Organsenkung ein Druck auf den Nerv ausgeübt wird.
Das wäre ja schon mal ein Fortschritt, wenn es zur Schmerzlinderung beiträgt.

Die Hoffnung hinter den Neurostimulatoren ist, dass wenn die Schmerzen lang genug weg sind bzw. überlistet werden, die Nerven sich in der Zeit regenerieren. Nerven wachsen pro Tag ca. 1mm. Ein Jahr war wohl nicht lang genug. Also insofern ist deine Annahme auch richtig. Also beides wird versucht zu bezwecken, eine Kappung der Schmerzweiterleitung und eine Anregung zur Regeneration. Man sagt ja auch, dass eine bessere Durchblutung in diesem Gebiet die Regeneration fördert. Wobei ich nicht glaube, dass die Stimulation durch Strom das erzeugt?! In Herne machen die diese Neurolyse wohl nicht, aber er wollte sich schlau machen wo man es gut machen lassen kann, wenn man möchte. Ich konnte in diesem Jahr zumindest zu 60% schmerzfrei sitzen und habe dann oft im Stehen weiter gearbeitet.

Leila, ich hoffe, dass durch deine Op du wieder mobiler wirst. Ich verstehe das, dass man "Experimente" macht, weil man ja immer die Hoffnung hat, dass es doch irgendwann besser wird. Vorrangig eine Linderung der Schmerzen zu erzielen, um dann auch wieder am sozialen Leben und überhaupt am Leben teilzunehmen. Denn man ist ja wirklich extrem eingeschränkt und das in allen Bereichen des Lebens - ätzend!
LG, janet
Last edited by Janetto78 on Sat Jan 17, 2015 6:21 pm, edited 1 time in total.
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