Pudendusneuralgie? Sakralnervenkompression?

[Kikilotta75]

Hallo liebes Forum,
ich bin neu hier und möchte mich gern vorstellen:
Ich bin Mutter einer kleinen Tochter und leide unten brennenden Schmerzen im Beckenboden seit nunmehr 2, 5 Jahren. Es fing alles an drei Monate nach der Geburt.

Neben dem Brennen, was sich erst v.a. im vorderen Beckenboden (am und Nahe des Kitzlers und des kleinen Schamlippenbereiches) zeigte und mit einer Berührungsempfindlichkeit einher ging, merkte ich unabhängig davon auch ein Brennen in den Gesäßfalten ( fiel mir v.a. im Sitzen auf ).
Später merkte ich das Brennen auch in der Mitte des Beckenbodens und es brannte auch im Rektum.
Wieder später trat es am häufigsten auf der linken Seite des Beckenbodens auf und zusätzlich zu den anderen Ausstrahlungsorten auch am Schambein ( kurz über und auch weiter über dem Schambein ).
In den letzten Monaten hat es sich wieder weiterentwickelt.
Die Orte, wo es brennt, wechseln schneller und zusätzlich gibt es eine Ausstrahlung von der linken Seite zum linken Sitzhöcker hin. Manchmal merke ich auch Brennen in den Beinen ( meist vorne) , Becken , Kreuzbein, LWS und Leiste. Dies ist aber von kurzer Dauer und viel weniger penetrant.

Am liebsten bewege ich mich möglichst wenig ( so weit möglich mit kleiner Tochter), weil Bewegung des Beckens die Beschwerden auslöst.
Einmal am Tag versuche ich im Wald mit zusammengebissenen Zähnen rasch sparzieren zu gehen. Das Brennen wechselt beim Gehen öfter mal und ist jeden Tag anderes stark und anders gelagert und es hilft wenn es arg piekst, wenn ich den Bereich berühre. Dannach ist wenigstens an der Stelle erstmal Ruhe.

Auslöser könnte meines Erachtens a) die PDA die falsch saß sein und Teile im Rückenmark geschädigt hat und b) die Reaktion des Körpers auf die Stilllegung der Gefäßversorgung auf der linken Gebärmutterseite durch eine Gefäßembolisation als Notfalloperation aufgrund massiver Nachblutungen. Vielleicht haben die Beckennerven unter dem Sauerstoffmangel gelitten und zeigen diesen hoffentlich noch verbesserbaren Schaden mit Brennen an.
Hab viele Facharztbesuche hinter mir. Bis jetzt ohne Erfolg. Bisher gab es nur die eine Diagnose: Spinalnervenentrapement
Prof. Possover war es der davon sprach, dass ich ein Einklemmungssyndrom an den Spinalnerven habe, ausgelöst durch den M. Piriformis, oder durch erweiterte Venen im Becken. Beides wurde aber von Gefäßärzten und Radiologen nachgeprüft und nicht bestätigt und mir daher von beiden Interventionen ( Botox in den Piriformis und Verödung der Venen ) abgeraten bzw. die Botoxinjektion wegen fehlender Indikation abgelehnt.
Prof. Possover möchte mich aber erst wiedersehen wenn dies erfolgt ist...

Beckendehnungen verschlimmern übrigens verzögert die Beschwerden für den Tag und verändern erstmal die Lokalisation des Brennens.
Ruhe und Sitzen v.a.Hocksitz verbessert.
Ich kann auch übrigens nicht von Schmerz reden , es ist nur ein sehr penetrantes Missempfinden in Form von Brennen/ Stechen/ Pieksen/ Kratzen. Aber so penetrant, dass ich nicht mehr arbeitsfähig bin und schon hin und wieder den Mut verliere, aber ich werde dann bald wieder konstruktiv.

Kann irgend jemand von euch mit meiner Symptomatik etwas damit anfangen? Kennt vielleicht irgend jemand von euch auch Schambeinbrennen und Brennen auf Höhe der Pofalten und so hin und her wechselnder Beschwerden wie ich?
Ich würde mich riesig über jede Antwort und jedes Feedback freuen!!!

Danke fürs Lesen und alles Liebe von mir an alle Leidensgenossinnen und Leidensgenossen!!
Kikilotta

[Anne]

Liebe Kikilotta,
deine Geschichte berührt mich sehr, weil meine Probleme auch nach der Entbindung anfingen und ich dir deshalb so gut nachfühlen kann! Schwierig ist, dass deine Beschwerden sich nicht genau lokalisieren lassen, weil sie so wechselhaft sind. Was mir aber beim Lesen auffiel ist Folgendes: "Ruhe und Sitzen v.a. Hocksitz verbessert." Meine schlimmsten Schmerzen waren damals reißende Schmerzen im Genitalbereich, und zwar nur im Stehen! Ich hatte zwar auch Schwierigkeiten beim Sitzen (Druckschmerz) und brennende Schmerzen, aber Stehen war am schlimmsten bzw. nicht möglich. Bei mir hing der Pudendusnerv am Ligamentum sacrospinale fest (OP bei Prof. Possover). Außerdem hatte ich Schmerzen im Bein, und zwar auch nur beim Stehen. Auch ich hatte einige falsch liegende PDAs. Außerdem hatte ich mehrere Bandscheibenvorfälle erlitten, die man aber auf normalen MRTs kaum gesehen hat. Da die Schmerzen ja im Liegen nicht vorhanden waren, habe ich letztendlich ein "Upright-MRT" gemacht, also ein MRT im Stehen. Da hat man dann zumindest gesehen, dass einer der Bandscheibenvorfälle deutlich auf eine Nervenwurzel drückt und Ursache für den Beinschmerz war. Vielleicht wäre das für dich auch sinnvoll? Und falls doch deine Gebärmutter-OP die Ursache sein könnte, frage ich mich, ob das durch Untersuchungen "von außen" bzw. durch bildgebende Verfahren überhaupt rausgefunden werden kann, ob da irgendwas auf einen Nerv drückt. Vielleicht könnte eine diagnostische Bauchspielung da zur Abklärung sinnvoll sein, um die Strukturen "an Ort und Stelle" mal genau zu betrachten?
Keine Ahnung, ob dir das jetzt weiterhilft. Aber ich dachte, ich schreib einfach mal meine Gedanken dazu.
Ich hatte übrigens auch manchmal ein Brennen bis zum Schambein. Brennende Schmerzen in den Gesäßfalten kenne ich nicht, allerdings hatte ich oft das Gefühl, als würde ich auf einem dicken rauhen Seil sitzen. Wie kam denn Prof. Possover bei dir zu der Diagnose, dass der Piriformis oder Beckenvenen die Ursache für deine Beschwerden sein könnten?
Liebe Grüße von Anne

[Ikarus-70]

Hallo,

das Einklemmungssyndrom durch den Piriformis habe ich auch, diagnostiziert von Dr. Bodner in Wien. Er gibt mir auch das Botox. Vielleicht kannst Du da mal anfragen.
Dass die Beschwerden sich ständig ändern, habe ich auch. Gehört wohl dazu. Ich hatte 20 Jahre lang nur Missempfindungen und erst seit einem Jahr richtige Schmerzen. Manchmal ist mir sozusagen schlecht vor Schmerzen, obwohl ich in dem Moment gar keine Schmerzen habe. Kennt man alles.
Ich würde das mit dem Botox probieren, damit Du weiterkommst, notfalls privat.

[Kikilotta75]

Hallo Ikarus,
Nach Jahren bin ich wieder auf diese Seite gekommen und hab eure Nachrichten gelesen. Vielen Dank für eure Berichte. Ich weiß jetzt warum die Beschwerden wechselhaft waren. Es liegt an der Durchblutung des inneren Beckengefäßes, die gestört war , zumindest bei mir war das das Problem.Vielleicht bei dir das weiterhelfen, falls sich nicht schon deine Beschwerden was ich dir sehr wünsche aufgelöst haben. Alles Gute, Kiki