Erfolgsgeschichten- Was hat Linderung gebracht?

[Daniela]

Hallo zusammen,

ich denke, vielleicht ist es hilfreich, Erfolgsgeschichten zu sammeln! Deshalb habe ich hier eine Zusammenstellung gemacht, was mir DEUTLICHE Linderung gebracht hat! Viellelicht möchten sich ja noch andere anschließen....

[Daniela]

1) Behandlung
Multimodale Schmerztherapie: Psychologische Unterstützung, Entspannungsverfahren, Physiotherapie (mir hilft vor allem Osteopathie und Atementspannung nach Middendorf, sowie die Pohl-Therapie) und Medikamente. Das sollte ein erfahrener Schmerztherapeut einstellen. Es gibt so viele verschiedene Schmerzmedikamente, Muskelrelaxantien, lokale Salben etc. die infrage kommen. Auch Cannabinoide können hilfreich sein. Homöopathisch kann man Spascupreel zur Muskelentspannung ausprobieren, auch die CBD-Öle, die neuerdings auf dem Markt sind, bieten sich naturheilkundlich an. Eventuell bietet sich auch ein Aufenthalt in einer spezialisierten Klinik an (z.B. https://www.schmerzklinik.com/). Auch Akupunktur und Feldenkrais hat mir etwas geholfen.

Bei lokalen Infektionen bekomme ich immer eine orale Therapie, um weniger Reize zu setzen.

2) Spezialisten
EBZ in Köln (http://www.ebzkoeln.de/pages/de/spektru ... chmerz.php).
Falls ihr eine Frauenärztin sucht, die diese Erkrankung kennt: Fr. Dr. Ertelt-Kircher in Heidelberg. Hr. Dr. Emrich ind Ludwigshafen-Oppau ist ein Schmerzspezialist, der diese Krankheit kennt und selbst einige Behandlungsansätze entwickelt hat (https://www.praxis-emrich.de/)

3) Unterwäsche
Unterwäsche ohne Nähte und am Besten ein Wenig zu groß. Zum Beispiel:
https://www.amazon.de/gp/product/B004LR ... UTF8&psc=1
https://www.amazon.de/gp/product/B00QAH ... UTF8&psc=1
https://www.amazon.de/gp/product/B0749J ... UTF8&psc=1
https://www.amazon.de/gp/product/B071YP ... UTF8&psc=1
Oder aus dem Reitsportladen (Loesdau hat einen guten Online Shop)
(von Brubeck gibt es auch nahtlose Unterwäsche mit einem hohen Baumwollanteil)

4) Kleidung
Keine Hosen, und man kann die Strumpfhosen verkehrt herum tragen, falls der Zwickel zu klein ist (man kann den Zwickel auch ausschneiden). Gut eignen sich die C&A Strumphosen und Leggins in großen Größen, diese haben vorne und hinten eine "Doppelnaht". Falls es mit Röcken im Winter zu kalt ist, tragt lange Stulpen (https://www.amazon.de/gp/product/B01M1R ... UTF8&psc=1)
Oder lasst eine maßangefertigte Hose nähen, die keine Nähte im Schambereich hat. Es gibt von adidas auch nahtlose Sporthosen. Allerdings sind nicht alle mit diesem "Tag" wirklich nahtlos. Die, die ich meine haben nur eine winzige kleine Naht quer unten und keinen "Zwickel":
https://www.adidas.de/warpknit-high-ris ... Z9600.html
https://www.adidas.de/warp-knit-high-ri ... U0577.html

5) Hygiene
Ganz wichtig ist, den Nerv nicht zu reizen. Benutzt weiches Toilettenpapier, nicht gefärbt oder parfümiert. Oder noch besser eine Dusche: (https://www.amazon.de/gp/product/B076W5 ... UTF8&psc=1) Es gibt auch eine von der Marke HappyPo. Oder etwas elaborierter: (https://www.amazon.de/gp/product/B00I4T ... UTF8&psc=1). Du kannst die "Falten" auch mit einem Wattestäbchen und Babyöl reinigen. Benutze auch nur Waschlotionen aus der Apotheke, z.B. Deumavan Waschlotion und die milde Pflegesalbe von Deumavan. Macht nicht zu oft Sitzbäder, und wenn, dann in Ringelblumentee oder Tannolact (ganz gering dosieren!). Das desinfiziert etwas. Und natürlich keinerlei Intimrasur, das Haar schützt den Nerv vor weiteren Reizen.
Wichtig ist auch, die richtigen Artikel für die Monatshygiene zu benutzen. Ich benutze die Always Produkte mit Memory Schaum, diese haben kein Parfum und passen sich perfekt dem Körper an. Ich finde sie viel besser, als alles andere. Leider wurden diese in Deutschland vom Markt genommen (hier hießen sie Always Radiant). Ich bestelle jetzt die Always Infinity mit Memory Schaum per Amazon aus anderen Ländern. https://www.amazon.de/gp/product/B00RL4 ... UTF8&psc=1

6) Sitzen
Im englischen Forum gibt es regen Austausch über Sitzkissen, z.B. solche: https://www.amazon.de/gp/product/B071K6 ... UTF8&psc=1
Oder auch solche: https: https://www.cushionyourassets.com/
Oder solche: https://www.amazon.de/Togu-Aktivkissen- ... way&sr=8-1
Es gibt auch spezielle Stühle: https://www.harastuhl.de/
Ich habe mir meine eigenen maßangefertigten Kissen machen lassen, ich hänge ein Bild an. Denn wenn sich der Rücken verkrampft, dann wird er Nerv im Kreuzbeinbereich (wo er sozusagen entspringt) weiter gereizt auch wenn man keine Rückenschmerzen hast. Deshalb solltest man auch darauf achten, bei der Physiotherapie weich zu liegen. Ich habe deshalb extra eine Schaumstoffmatte, die ich auf die Liege des Physiotherapeuten lege.

7) Analbereich
Ganz wichtig: Eine Analfissur verschlimmert das ganze Leid massivst! Durch die Verkrampfung des Bereichs ist man dafür zudem anfälliger. Also: Verstopfung vermeiden und vor allem täglich einen Teelöffel gemahlene Flohsamenschalen oder Haferkleie essen (es verringert auch den Schmerz im Schambereich während des Stuhlgangs, wenn der Stuhl weich und voluminös ist). Auch Macrogol ist gut.
Zudem sollte man die Haut im Analbereich geschmeidig halten, z.B. nach dem Stuhlgang etwas Babyöl auf ein Wattestäbchen plus einen gute Portion Vaseline und dich "innerlich" damit eincremen. Man kann es auch mit Prorepatin Öl probieren und mit dem Tordynex Stift versuchen, die Muskulatur zu entspannen: https://www.tordynex.com/produkt/analfissurstift/. Salben, die z.B. Diltiazem enthalten können kurzfristig die Verspannung lindern, reizen aber etwas die Schleimhaut.
Sitzt nicht auf Sitzringen, denn das quetscht den Analkanal, der auch vom Pudendus-Nerv versorgt wird. Auch wenn es lokal nicht wehtut, so wird der Nerv gereizt.
Weiterhin kann man beim Toilettengang einen Hocker benutzen, das entspannt die Muskulatur (https://www.amazon.de/HOCA-medizinische ... atty+potty)

8) Sport
Sport muss man ausprobieren, aber generell sollte keine "Haltespannung" wie bspw. beim Klettern entstehen. Zum Radfahren kannst du so etwas probieren: https://spongywonder.com/

9) Sonstige Hilfmittel: Mir half auch ein Tens- Gerät (gute Anlagen der Elektroden bei Pudendus-Neuralgie finden sich in: Ending Female Pain, A Woman's Manual
The Ultimate Self-Help Guide for Women Suffering From Chronic Pelvic and Sexual Pain von Isa Herrera), sowie die Anwendung des Tordynex Analfissurstiftes oder Dehners zur Entspannung der Beckenmuskulatur.

10) Literatur:
Amy Stein, Heal Pelvic Pain
Wise/Anderson: Kopfschmerzen im Becken
Helga Pohl: Unerklärliche Beschwerden, siehe auch: https://koerpertherapie-zentrum.de/beha ... erden.html
Ines Ehmer: Probleme im Intimbereich (Sehr, sehr gut!)
Claudia Amherd: Wenn die Liebe schmerzt
Isa Herrera: Ending Female Pain, A Woman's Manual. The Ultimate Self-Help Guide for Women Suffering From Chronic Pelvic and Sexual Pain von Isa Herrera (Mein Favorit!)
http://www.endingfemalepain.com/
Beziehungsweise:
http://www.endingmalepelvicpain.com/

sowie die Fachliteratur, die auf folgender Seite empfohlen wird: https://www.vulvodynie.ch/de/fachliteratur

11) Deutschsprachiger Selbsthilfeverein: https://www.vulvodynie.ch/de/home
Englischsprachiger Selbsthilfeverein: https://www.nva.org/

Achtung!
Lasst keine invasiven Untersuchungen machen, die nicht unbedingt sein müssen! Bei mir wurde es dadruch erst so schlimm. Und wenn, dann mit Rückenmarksanästhesie, um den Reiz für den Nerven gering zu halten. Haltet diesbezüglich am Besten mit den Ärzten in Köln Rücksprache.

Gute Besserung!

[bettinaanke]

Danke für die aufschlussreiche Zusammenstellung! Man muss wirklich alles tun um Linderung zu bekommen. Ob es bei Pudendus (welche Form davon auch immer) ganz große Erfolge gibt, bin ich eher am Zweifeln. Aber tolle Idee das Wissen, in positiver Hinsicht, zu sammeln!

[lena12]

Hallo Daniela,
dem ist eigentlich nicht viel hinzu zufügen.

Ich bin inzwischen zu 90% schmerzfrei...hat aber 4Jahre gedauert... Was hat mir geholfen...

Physiotherapie, Osteopathie, Pohl-Therapie, Entspannung, sanfte (!!) Bewegung,
ein Sitzkissen, anfangs Togu, jetzt ein selbst genähtes und gefülltes Kissen
Amitryptilin....
ach ja, NICHT geholfen hat die Schmerzklinik in Bad Mergentheim...leider ...

Alles Gute und VG
Lena

[Ikarus-70]

Das einzige, was mir wirklich hilft, ist Bewegung und, ein Bisschen, Massage.
Nach 2 Jahren und jeden Tag eine halbe Stunde Gymnastik ist es 50% besser.

[Renca]

Gezielte Gymnastik, welche Übung?

[Ikarus-70]

Welche Übung einem wirklich hilft, kann man nur durch langes Probieren rausfinden. Ich habe bis jetzt ein halbes Dutzend Physiotherapeuten verbraucht und YouTube stapaziert und die Bücher von Amy Stein und Wise Anderson und alles, was mir sinnvoll erschien, mindestens 1 Monat durchgezogen. Irgendwann fühlt man, was hilft, und bleibt dabei. Ist leider nicht leicht und schon gar nicht schnell. Aber es ist jetzt (3 Jahre nach Beginn) so erträglich, dass ich alles machen kann (Arbeiten, Tanzen, Radfahren...). Nur die Libido ist hin.

[v30]

Liebe Alle,

ich habe lange still mitgelesen, aber nun war es mir wichtig, noch mal zurückzukehren und meine Erfahrungen zu schildern.

Bei mir hat alles nach einer OP (Eileiter-SS) begonnen, die Schmerzen (brennend, stechend, drückend und ziehend) waren direkt nach dem Aufwachen da..
Sie haben sich immer weiter zugespitzt, ich konnte 6 Monate nicht mehr arbeiten gehen und danach nur mehr 20h. Nach etwa 8 Wochen war ich bei Dr. Gerd Bodner (Wien) und habe mit Infiltrationen begonnen.
Ich kann ihn sehr empfehlen, er ist sehr routiniert und sicher, zudem auch sehr menschlich. Insgesamt waren dann 3 Nerven betroffen (Genitofemoralis, Iliolingualis, Pudendus).

Die Infiltrationen brachten Linderung und haben auf jeden Fall einen Teufelskreis durchbrochen. Leider kam es nicht zur Schmerzfreiheit..
Ich habe immer von Triggerpunkttherapie gelesen, allerdings hab ich dies kurz nach der OP schon probiert und es hat gar Verschlechterung gebracht, daraufhin dachte ich mir, es kann bei mir nicht so sein, weil ich hatte diese Schmerzen ja ab Tag 1 der OP..

Falsch gedacht, 9 Monate nach der OP habe ich mit der Triggerpunkt-Therapie begonnen und seither bin ich schmerzfrei.. Oftmals ist es auch eine Kombination, Nerven sind bereits verheilt aber die Verspannung erhalten ein Schmerzgeschehen aufrecht, so war es zumindest bei mir!

Was hat mir also geholfen?
Infiltration haben mein Schmerzlevel deutlich gesenkt
Duloxetin60 hat zusätzlich geholfen
Emla-Salbe für brennende Schmerzen
Physiotherapie, die Verspannungen und Triggerpunkte auflöst (auch vaginal)
Anwendung der Schröpfglockenmassage-Selbstmassage täglich
Dehnübungen (hier mache ich die Übungen vom Prostafix-Programm, das kostet halt 160 Euro, es gibt aber sehr viele gute Videos!)

Es war ein Prozess der ein Jahr gedauert hat, nun habe ich ein neues Leben geschenkt bekommen. Mir war es wichtig, diese Erfahrungen hier noch einmal zu teilen, ich kenne diese Gefühle der Verzweiflung. Ich dachte bei mir sind es sicher keine Verspannungen, da ich ja an Tag 1 der OP die Schmerzen schon hatte, aber es waren tatsächlich Verspannungen, die das Schmerzgeschehen so lange aufrechterhielten, die Nervenverletzungen waren längst verheilt.
Vielleicht ist diese Information auch für jemand anderen von euch wichtig!

Dieses Forum hat mir sehr viel geholfen, danke für die vielen Erfahrungsberichte, ich wünsche jeder und jedem Einzelnen von euch Schmerzlinderung und am besten Schmerzfreiheit!!!

[Violet M]

Hello V30,

Thanks for your story. It is so great to hear when someone gets better!

Violet

Online Translation:

Danke für deine Geschichte. Es ist so toll zu hören, wenn es jemandem besser geht!