Hi Lisa,
Danke fürs Daumendrücken!
die Testphase dauert insgesamt nur eine Woche.
Für den Bereich Blase/GenitalBereich, für den getestet wird kann ich bisher keinen Erfolg feststellen.
Habe gestern mit dem KribbelProgramm zu sitzen, aber danach war es richtig schlimm.
Hab dann wieder in den stillen Modus gestellt und dann wurde es nach ner weile besser.
Irgendwie frustriert mich das grade sehr, dass ich auch nur den einen Bereich testen kann.
Hoffe so, dass ich den Techniker morgen erreich und auch noch zu sehen kriege.
Hab schon überlegt, dem ne SMS zu schicken, in der Hoffnung, dass er auch am Wochenende auf sein DienstHandy schaut.
Glaub, das Gerät kann nicht länger im Körper bleiben wegen der Antibiotika, die ich nehmen muss.
Die Elektroden sind ja direkt oberhalb des Steißbeins im WirbelKanal platziert.
Da wären Infektionen ganz schlecht...
Lg, leila
Neurostimulatoren
Re: Neurostimulatoren
Hallo,
wollte nochmal über den weiteren Verlauf bei mir berichten.
Die Elektrode ist heute gezogen worden.
So wie sie platziert war wurde letztlich nur ein Bereich stimuliert. Wobei der zuerst auch nicht richtig, so dass ich Montag nochmal beim Techniker war, um Einstellungen zu verändern.
Der neu eingestellte Bereich passte dann besser und ich habe begonnen, die neu eingestellten programme zu testen.
Bisher eigentlich nur ein stilles Programm, da geplant war, die Elektroden bis Ende nächster Woche liegen zu lassen, so dass ich genug Zeit zum Test aller Programme gehabt hätte.
Arzt und Techniker haben dann aber beim Termin gestern entschieden, dass es sinnvoller wäre, die Elektroden zu ziehen und in einer weiteren Op zwei neue Elektroden zu legen, die einen deutlich größeren Bereich umfassen.
Habe mich entschieden, das auch noch zu versuchen, obwohl die Zeit nach legen der Elektrode ziemlicher horror war und ich mich gefragt habe, wieso der Arzt nicht von Anfang an mehr Bereiche abgedeckt hat.
Immerhin habe ich ihm meine Probleme geschildert und daraus hätte er auf die Bereiche schließen können, die sinnvoller Weise hätten stimuliert werden sollen.
Wobei er wohl dachte, dass zumindest noch ein weiterer Bereich durch diese Elektrode hätte abgedeckt werden können...
Trotzdem bin ich etwas angesäuert weil dieser Eingriff letztlich für die Katz war.
Ich hoffe sehr, sehr, sehr, dass es sich lohnt, einen zweiten Versuch zu machen!
wollte nochmal über den weiteren Verlauf bei mir berichten.
Die Elektrode ist heute gezogen worden.
So wie sie platziert war wurde letztlich nur ein Bereich stimuliert. Wobei der zuerst auch nicht richtig, so dass ich Montag nochmal beim Techniker war, um Einstellungen zu verändern.
Der neu eingestellte Bereich passte dann besser und ich habe begonnen, die neu eingestellten programme zu testen.
Bisher eigentlich nur ein stilles Programm, da geplant war, die Elektroden bis Ende nächster Woche liegen zu lassen, so dass ich genug Zeit zum Test aller Programme gehabt hätte.
Arzt und Techniker haben dann aber beim Termin gestern entschieden, dass es sinnvoller wäre, die Elektroden zu ziehen und in einer weiteren Op zwei neue Elektroden zu legen, die einen deutlich größeren Bereich umfassen.
Habe mich entschieden, das auch noch zu versuchen, obwohl die Zeit nach legen der Elektrode ziemlicher horror war und ich mich gefragt habe, wieso der Arzt nicht von Anfang an mehr Bereiche abgedeckt hat.
Immerhin habe ich ihm meine Probleme geschildert und daraus hätte er auf die Bereiche schließen können, die sinnvoller Weise hätten stimuliert werden sollen.
Wobei er wohl dachte, dass zumindest noch ein weiterer Bereich durch diese Elektrode hätte abgedeckt werden können...
Trotzdem bin ich etwas angesäuert weil dieser Eingriff letztlich für die Katz war.
Ich hoffe sehr, sehr, sehr, dass es sich lohnt, einen zweiten Versuch zu machen!
Re: Neurostimulatoren
Hallo leila,
danke für Deinen Bericht. Es tut mir so leid, dass es nicht geklappt hat. Ich fühle mit Dir und kann Deine große Enttäuschung total nachvollziehen. Man will doch einfach nur, dass es etwas besser wird und hat ja keine überzogenen Ansprüche mehr ans Leben. Mir geht es ja auch nicht mehr so wie vor der PN, aber bevor es bei mir besser wurde, hatte ich auch immer nur den einen Wunsch, dass ich wenigstens etwas weniger Schmerzen haben wollte. Das können Menschen, die solche Krankheiten nicht haben oder nie hatten, ja oft nicht ganz richtig nachvollziehen.
Ich wünsche Dir daher nun ganz viel Kraft und und Tonnen von Glück für den nächsten Versuch!! Wann soll die OP erfolgen? Hoffentlich klappt es dieses Mal dann besser!
Weiß nicht, ob ich Dich das schon mal gefragt habe, aber haben die das schon häufiger bei Patienten mit PN-Problemen gemacht?? Willst Du vor der nächsten OP woanders noch eine zweite Meinung einholen? Dazu ist man ja als Patient berechtigt.
Viele Grüße,
Lisa
danke für Deinen Bericht. Es tut mir so leid, dass es nicht geklappt hat. Ich fühle mit Dir und kann Deine große Enttäuschung total nachvollziehen. Man will doch einfach nur, dass es etwas besser wird und hat ja keine überzogenen Ansprüche mehr ans Leben. Mir geht es ja auch nicht mehr so wie vor der PN, aber bevor es bei mir besser wurde, hatte ich auch immer nur den einen Wunsch, dass ich wenigstens etwas weniger Schmerzen haben wollte. Das können Menschen, die solche Krankheiten nicht haben oder nie hatten, ja oft nicht ganz richtig nachvollziehen.
Ich wünsche Dir daher nun ganz viel Kraft und und Tonnen von Glück für den nächsten Versuch!! Wann soll die OP erfolgen? Hoffentlich klappt es dieses Mal dann besser!
Weiß nicht, ob ich Dich das schon mal gefragt habe, aber haben die das schon häufiger bei Patienten mit PN-Problemen gemacht?? Willst Du vor der nächsten OP woanders noch eine zweite Meinung einholen? Dazu ist man ja als Patient berechtigt.
Viele Grüße,
Lisa
Re: Neurostimulatoren
Hallo Lisa,
Danke!!!! Für mich ist eigentlich das Schlimmste, dass Schließmuskeln nach ner Weile sitzen, etc immer weniger verlässlich sind. Dazu die Schmerzen, die sich ja aber immerhin bei mir durch Verzicht auf bestimmte Körperhaltungen einigermaßen in Schach halten lassen...
MistKrankheit!!!!
Hab mir jetzt mal ein Fachbuch von Prof von Ophoven, aus Herne, ausgeliehen. Bin mal gespannt, was die Fachwelt zu Thema Neuromodulation zu sagen hat.
Das Verfahren was bei mir zuletzt durch geführt wurde, ist jedenfalls nicht enthalten.
So weit ich weiß, hat der Arzt, der das Verfahren bei mir durchgeführt hat, das auch schon bei einigen Patienten durchgeführt, die Probleme mit Blase, Darm, Beckenbodenschmerzen, durch Nervenschäden bedingte Impotenz hatten.
Laut eigener Aussage führen nicht viele in Europa diese Art der Stimulation im sakralBereich durch.
Ich habe das nicht auf Richtigkeit überprüft. Habe auch keine Energie, mir eine zweite Meinung einzuholen.
Habe aber überlegt, den Techniker jetzt schon darum zu bitten, dass er sich ausreichend Zeit für die Einstellung des Geräts einzuplanen.
Das war ja zuletzt schon äußerst zeitaufwändig. Und das wird nicht weniger werden, da ja mehr Bereiche mit einbezogen werden. Und ich will unbedingt im Rahmen der Testphase wissen, ob es in einem Maße hilft, dass ich es einbauen lassen würde.
Was ich jetzt schon merke: auch diese Art der Stimulation hat die DarmFunktion positiv beeinflusst.
Wenn auch keine Rede davon sein konnte, dass der Schließmuskel besser funktioniert.
Ich kann auch unwesentlich besser sitzen mit der Stimulation. Also in bezug auf Schmerzen und Reizung der Blase.
Taub wird weiterhin alles mögliche. Fühlt sich unter Stimulation nur anders an.
Negativ war auch bei dieser Art der Stimulation die starke Anspannung der BeinMuskulatur, inklusive Zuckungen und Krämpfen. Laut Arzt aber durch Platzierung der Elektroden in größerer Entfernung zu den NervenWurzeln zu reduzieren.
Bin mal gespannt!
Danach ist für mich jedenfalls erstmal Schluss mit weiteren Versuchen.
Lg, leila
Danke!!!! Für mich ist eigentlich das Schlimmste, dass Schließmuskeln nach ner Weile sitzen, etc immer weniger verlässlich sind. Dazu die Schmerzen, die sich ja aber immerhin bei mir durch Verzicht auf bestimmte Körperhaltungen einigermaßen in Schach halten lassen...
MistKrankheit!!!!
Hab mir jetzt mal ein Fachbuch von Prof von Ophoven, aus Herne, ausgeliehen. Bin mal gespannt, was die Fachwelt zu Thema Neuromodulation zu sagen hat.
Das Verfahren was bei mir zuletzt durch geführt wurde, ist jedenfalls nicht enthalten.
So weit ich weiß, hat der Arzt, der das Verfahren bei mir durchgeführt hat, das auch schon bei einigen Patienten durchgeführt, die Probleme mit Blase, Darm, Beckenbodenschmerzen, durch Nervenschäden bedingte Impotenz hatten.
Laut eigener Aussage führen nicht viele in Europa diese Art der Stimulation im sakralBereich durch.
Ich habe das nicht auf Richtigkeit überprüft. Habe auch keine Energie, mir eine zweite Meinung einzuholen.
Habe aber überlegt, den Techniker jetzt schon darum zu bitten, dass er sich ausreichend Zeit für die Einstellung des Geräts einzuplanen.
Das war ja zuletzt schon äußerst zeitaufwändig. Und das wird nicht weniger werden, da ja mehr Bereiche mit einbezogen werden. Und ich will unbedingt im Rahmen der Testphase wissen, ob es in einem Maße hilft, dass ich es einbauen lassen würde.
Was ich jetzt schon merke: auch diese Art der Stimulation hat die DarmFunktion positiv beeinflusst.
Wenn auch keine Rede davon sein konnte, dass der Schließmuskel besser funktioniert.
Ich kann auch unwesentlich besser sitzen mit der Stimulation. Also in bezug auf Schmerzen und Reizung der Blase.
Taub wird weiterhin alles mögliche. Fühlt sich unter Stimulation nur anders an.
Negativ war auch bei dieser Art der Stimulation die starke Anspannung der BeinMuskulatur, inklusive Zuckungen und Krämpfen. Laut Arzt aber durch Platzierung der Elektroden in größerer Entfernung zu den NervenWurzeln zu reduzieren.
Bin mal gespannt!
Danach ist für mich jedenfalls erstmal Schluss mit weiteren Versuchen.
Lg, leila
Re: Neurostimulatoren
Hallo Leila,
Es tut mir sehr leid zu hören, dass auch dieser Versuch gescheitert ist. Ich glaube, ich hätte wegen der negativen Ergebnisse bereits aufgegeben wieder neue Versuche zu starten, aber man will ja auch dass irgendwann etwas hilft und die Schmerzen erträglicher werden. Mal abgesehen davon hast du ja auch funktionelle Probleme. Das ist natürlich doppelt schlimm. Ich wünsche dir von Herzen, dass du eine Methode findest die dir wenigstens etwas hilft und das Leben erträglicher macht.
Ich hatte die Elektroden direkt am Pudendus bzw. im direkten Gebiet vom Pudendus, an den Nerv selber gehen sie nicht dran. Aber das reicht, der Nerv wird auf jeden Fall stimuliert. Die Elektroden saßen an beiden Ästen. Das Kribbeln war am After, Damm, Schamlippen und bei mir sogar Harnröhre spürbar. Das je nach Einstellung und Intensität.
Sie gehen an den Sitzbeinhöckern vorbei (also gluteal) mit so Führungsröhrchen nenn ich das mal
Dadurch werden die Elektroden an den Nerv platziert. Die Kabel kommen rechts und links neben der Wirbelsäule auf Höhe der untersten Wirbel heraus, und dann bleibt das so für eine Testphase von 4 Wochen. Allerdings werden in der ersten OP direkt die Taschen links und rechts (wenn beidseitig) in die Hüfte geschnitten. Auch bei einer erfolglosen Testphase hat man dann die Narben. Vielleicht kann man was Anderes ausmachen, das bedeutet dann allerdings eine dritte OP und mehr Zeit. In der zweiten OP werden sonst, bei erfolgreicher Testphase, die Kabel in die Tasche gezogen und dort mit den Schrittmachern verbunden. Es gehen auch vier Elektroden, wenn die Sakralnerven mit stimuliert werden sollen. Wo die Sonden dann liegen weiß ich nicht. Hier im Forum hat einer beide Nervenstimulationen parallel (Peter1000). Hier im Thread weiter vorne.
Ich wünsche dir, falls du einen weiteren Eingriff planst, dafür alles erdenklich Gute.
LG, Janet
Es tut mir sehr leid zu hören, dass auch dieser Versuch gescheitert ist. Ich glaube, ich hätte wegen der negativen Ergebnisse bereits aufgegeben wieder neue Versuche zu starten, aber man will ja auch dass irgendwann etwas hilft und die Schmerzen erträglicher werden. Mal abgesehen davon hast du ja auch funktionelle Probleme. Das ist natürlich doppelt schlimm. Ich wünsche dir von Herzen, dass du eine Methode findest die dir wenigstens etwas hilft und das Leben erträglicher macht.
Ich hatte die Elektroden direkt am Pudendus bzw. im direkten Gebiet vom Pudendus, an den Nerv selber gehen sie nicht dran. Aber das reicht, der Nerv wird auf jeden Fall stimuliert. Die Elektroden saßen an beiden Ästen. Das Kribbeln war am After, Damm, Schamlippen und bei mir sogar Harnröhre spürbar. Das je nach Einstellung und Intensität.
Sie gehen an den Sitzbeinhöckern vorbei (also gluteal) mit so Führungsröhrchen nenn ich das mal
Dadurch werden die Elektroden an den Nerv platziert. Die Kabel kommen rechts und links neben der Wirbelsäule auf Höhe der untersten Wirbel heraus, und dann bleibt das so für eine Testphase von 4 Wochen. Allerdings werden in der ersten OP direkt die Taschen links und rechts (wenn beidseitig) in die Hüfte geschnitten. Auch bei einer erfolglosen Testphase hat man dann die Narben. Vielleicht kann man was Anderes ausmachen, das bedeutet dann allerdings eine dritte OP und mehr Zeit. In der zweiten OP werden sonst, bei erfolgreicher Testphase, die Kabel in die Tasche gezogen und dort mit den Schrittmachern verbunden. Es gehen auch vier Elektroden, wenn die Sakralnerven mit stimuliert werden sollen. Wo die Sonden dann liegen weiß ich nicht. Hier im Forum hat einer beide Nervenstimulationen parallel (Peter1000). Hier im Thread weiter vorne.Ich wünsche dir, falls du einen weiteren Eingriff planst, dafür alles erdenklich Gute.
LG, Janet
Re: Neurostimulatoren
Hallo Janet, hallo leila,
Janet, danke für Deinen Bericht. Ich selbst kann leider leila nicht weiterhelfen, sondern immer nur meine guten Wünsche ausdrücken. Eine Nervenstimulation hatte ich noch nicht. Meine gyn. Ärztin möchte gerne, dass ich mal zu Herrn Prof. v.O. gehe, aber das ist so weit weg und mich schreckt es sehr ab, dass man bei einem solchen Stimulator ein Gerät IN seinem Körper tragen muss. Trotzdem habe ich einen Termin für September bei ihm, um mich mal beraten zu lassen.
Leila, ich verstehe nur zu gut, dass Du keine Kraft für eine Zweitmeinung hast. Wenn Du Dich dort, wo Du jetzt bist, gut aufgehoben fühlst und dieser Arzt das schon mehrfach gemacht hat, dann ist das auch gar nicht nötig. Was die Beinmuskulatur angeht, die ist bei mir auch von den PN-Problemen in Mitleidenschaft gezogen worden. Gestern hatte ich wieder einen Termin bei meine Osteopathin und sie hat über die ganze Sitzung nur an den Beinen gearbeitet. Denn das kann ja auch alles mit der Beckenmuskulatur zusammenhängen...
Ich weiß gar nicht, ob Du gerade in Physiotherapeutischer und/oder Osteophatischer Behandlung bist??
Wann steht der nächste Eingriff nun bei Dir an? Ich drücke Dir ganz, ganz feste beide Daumen!!
LG Lisa
Janet, danke für Deinen Bericht. Ich selbst kann leider leila nicht weiterhelfen, sondern immer nur meine guten Wünsche ausdrücken. Eine Nervenstimulation hatte ich noch nicht. Meine gyn. Ärztin möchte gerne, dass ich mal zu Herrn Prof. v.O. gehe, aber das ist so weit weg und mich schreckt es sehr ab, dass man bei einem solchen Stimulator ein Gerät IN seinem Körper tragen muss. Trotzdem habe ich einen Termin für September bei ihm, um mich mal beraten zu lassen.
Leila, ich verstehe nur zu gut, dass Du keine Kraft für eine Zweitmeinung hast. Wenn Du Dich dort, wo Du jetzt bist, gut aufgehoben fühlst und dieser Arzt das schon mehrfach gemacht hat, dann ist das auch gar nicht nötig. Was die Beinmuskulatur angeht, die ist bei mir auch von den PN-Problemen in Mitleidenschaft gezogen worden. Gestern hatte ich wieder einen Termin bei meine Osteopathin und sie hat über die ganze Sitzung nur an den Beinen gearbeitet. Denn das kann ja auch alles mit der Beckenmuskulatur zusammenhängen...
Ich weiß gar nicht, ob Du gerade in Physiotherapeutischer und/oder Osteophatischer Behandlung bist??
Wann steht der nächste Eingriff nun bei Dir an? Ich drücke Dir ganz, ganz feste beide Daumen!!
LG Lisa
Re: Neurostimulatoren
Hallo,
danke Euch für die guten Wünsche und Janet auch für den ausführlichen Bericht:-)
Bin aktuell in einer naturheilKlinik. Eigentlich wegen Ernährung. Aber seit heute bekomme ich intravaginale hyperthermieBehandlung mit moor.
Der Professor meinte, das könne unter Umständen helfen. Ich warte die nächsten sechs Behandlungen ab und werde berichten.
Der nächste Termin zur Neuromodulation ist Mitte August.
Auch darüber halte ich euch auch dem laufenden.
Viele grüße, leila
danke Euch für die guten Wünsche und Janet auch für den ausführlichen Bericht:-)
Bin aktuell in einer naturheilKlinik. Eigentlich wegen Ernährung. Aber seit heute bekomme ich intravaginale hyperthermieBehandlung mit moor.
Der Professor meinte, das könne unter Umständen helfen. Ich warte die nächsten sechs Behandlungen ab und werde berichten.
Der nächste Termin zur Neuromodulation ist Mitte August.
Auch darüber halte ich euch auch dem laufenden.
Viele grüße, leila
Re: Neurostimulatoren
Hallo Leila,
Ich wünsche dir einen erholsamen Aufenthalt in der Klinik und für die Moorbehandlungen viel Glück. Wäre interessant zu wissen, ob es eine Wirkung hat
Bin gespannt, was du zu berichten hast, auch in Sachen Neurostimulation.
Viele Grüße, Janet
Ich wünsche dir einen erholsamen Aufenthalt in der Klinik und für die Moorbehandlungen viel Glück. Wäre interessant zu wissen, ob es eine Wirkung hat
Bin gespannt, was du zu berichten hast, auch in Sachen Neurostimulation.
Viele Grüße, Janet
Re: Neurostimulatoren
Hallo leila,
ich wünsche Dir ebenfalls einen möglichst erfolgreichen Aufenthalt in der Naturheil-Klinik.
Was genau ist denn eine Naturheil-Klinik? Das klingt für mich wie etwas, was man selbst bezahlen muss. Oder läuft das über Deine Krankenkasse? Wie gesagt, ich habe keine Ahnung, was das für eine Klinik ist, außer, dass ich mir natürlich ableiten kann, dass dort mit Methoden aus der Naturheilkunde gearbeitet wird. Das interessiert mich wirklich sehr. Kannst Du Deine Erfahrungen hier posten und vielleicht auch - nur wenn Du magst - verraten in welcher Klinik Du bist. Gerne kannst Du mir das auch als persönl. Nachricht schreiben, wenn Du den Namen nicht hier nennen möchtest.
Und dann noch eine Frage zu den Moorbehandlungen: Was meinst Du mit intravaginal? Ich kenne Moorbehandlungen nur äußerlich. Daher frage ich mich, was bei Deiner Behandlung genau gemacht wird? Vor allem, hilft es Dir??
Alles Gute für den Klinikaufenthalt,
Lisa
ich wünsche Dir ebenfalls einen möglichst erfolgreichen Aufenthalt in der Naturheil-Klinik.
Was genau ist denn eine Naturheil-Klinik? Das klingt für mich wie etwas, was man selbst bezahlen muss. Oder läuft das über Deine Krankenkasse? Wie gesagt, ich habe keine Ahnung, was das für eine Klinik ist, außer, dass ich mir natürlich ableiten kann, dass dort mit Methoden aus der Naturheilkunde gearbeitet wird. Das interessiert mich wirklich sehr. Kannst Du Deine Erfahrungen hier posten und vielleicht auch - nur wenn Du magst - verraten in welcher Klinik Du bist. Gerne kannst Du mir das auch als persönl. Nachricht schreiben, wenn Du den Namen nicht hier nennen möchtest.
Und dann noch eine Frage zu den Moorbehandlungen: Was meinst Du mit intravaginal? Ich kenne Moorbehandlungen nur äußerlich. Daher frage ich mich, was bei Deiner Behandlung genau gemacht wird? Vor allem, hilft es Dir??
Alles Gute für den Klinikaufenthalt,
Lisa