Pudendus Neuralgie

[KleinerPreis]

Hallo

Wir können gerne mal wieder telefonieren.Finde es dennoch wichitg hier weiter zu posten,damit Leute die verzweifelt suchen weiter eine Lösung finden.
Es ist Sisyphusarbeit bis man aml die Ursache gefunden und dann anschließend bekämpft hat.
Sogar ich bin immer noch auf Ursachenforschung und alnge icht am Ende,wenn auch zuminmdest ohne Schmerzen lebend aber auch ohne oder nur wenig Gefühl.

LG
Sascha

[mona1]

Hallo Sascha und natürlich alle anderen

Da gebe ich dir absolut recht. Es war auch eher ironisch gemeint , weil ich Angst habe die anderen zu nerven. Ich bin auch glücklich über jeden neuen Kommentar. Und auch immer noch an der Lösung unser aller Probleme interessiert. Ich gehe ab morgen wieder zur Pohltherapie und am 18.6. fahre ich nach Oldenburg. ..ich habe außerdem eine Nachricht an deinen letzten tip gesandt und bin gespannt ob ich Antwort bekomme. Von Possover oder Aszmann habe ich bis heute keine Antwort. Durch Zufall bin ich in einem anderen Forum mit einer Frau in Kontakt getreten, die die Pudendusneuralgie auch durch eine OP hat. Sie wurde in Zürich operiert und es geht ihr beschissener als vorher. Außerdem hat sie 23.750 € gezahlt. ..wow..oder?..und die NachOP würde man ihr für leppiche 5000,- € machen + Krankenhaus und Reisekosten. Ich dachte, ich komme vom Glauben ab.
Nun ich werde mich wieder melden spätestens wenn ich in Oldenburg war. Bis dahin erstmal alles Liebe. .und meldet euch. Mich würde interessieren wie es euch geht.
Bussi an Sascha
Lg Mona

[rosamund]

Hallo Mona,

du wiest ja ich verfolge schon lange das Forum und du weist ja auch, dass ich ohne Erfolg von Poß Over operiert wurde. Ich hatte vorher ja nur links Schmerz, seit der OP von Poß Over vor 24 Monaten habe ich auch rechts Schmerzen. Die OP in der Schweiz hat 23.000,- Euro gekostet und hat nichts gebracht es nur verschlimmert!!! Gott sei Dank hat meine Krankenkasse es bezahlt. Poß Over wird dir auf einer Mail auch nicht Antworten, da musst du schon hinfliegen, da er ja für eine Mail nichts verdient und wenn du dort zur Beratung hingehst kostet es mal eben 1.000,- bis 1.500 Euro. Mich würde jetzt ja mal interessieren wer das ist der auch die OP hatte und kein Erfolg, weil das hört man immer wieder aus der Schweiz und wie meinst du das mit den 5.000,- Euro möchte Poß Over Sie dafür nachoperieren? Wenn ja warum hat er was in der OP vergessen?

[mona1]

Hallo "rosamund"

Schön von dir zu hören. Also genaues weiß ich nicht. Ist aus nem anderen Forum ein alter link gewesen ,dem ich gefolgt bin. Da war eine Frau namens cynthia, die wurde in Zürich operiert und man hat ihr die falsche Stelle freigelegt. Nun hat sie zusätzliche Schmerzen. Der Arzt hat wohl zu ihr gesagt, upps da war ich wohl falsch gelegen aber das mache ich kostengünstig wieder gut...sie überlegt nun das ganze für 5000,- wiederholt machen zu lassen. Hat sich allerdings auf meine Nachfrage nicht mehr gemeldet und der link auf ihre Mail Adresse funktioniert nicht mehr. ..ich kann daher nichts genaueres sagen. ..
Ich weiß nur, dass es mir immer schlechter geht und ich langsam durchdrehe. Am Mittwoch fahre ich nach Oldenburg und lasse mir das mit dem Nerven Schrittmacher erklären


Werde euch dann berichten
Lg Mona

[mikette]

HI, sorry if i'm writing in english but i can't understand german at all.
i'd like to know how many of you or of the people you know have been operated by possover and if they are better or worse.
thank you very much

[mona1]

Hallo ihr Lieben,

Hallo Francesca, I am sorry I thought anyone can help you. Hope you get answers of your Private Messages.

Also bin zurück aus Oldenburg. Wahnsinn, so unglaublich nette Ärtze, hilfsbereit, einfühlsam und unglaublich menschlich. Der Neurochirurg hat den Chefarzt der Gynäkologie mit hinzu gezogen (da ja wie ihr wisst mein Problem durch eine Senkungs OP entstand, somit keine klassische Neuralgie ist) man hat mich erst mal aufgeklärt, wie selten diese Erkrankung tatsächlich ist. Der Neurochirurg hat in Günzburg gelernt und dort auch Rücksprache gehalten (da ich dort ja zur Blockade war)

Nun aber mal zum Kern der Sache. Also Fakt ist, sie sind zu 99% davon überzeugt, dass der Nev geschädigt wurde, was auch die Intensität erklären soll. Des weiteren käme somit also keine Dekompression für mich in Frage. Um auf Nr sicher zu gehen werden sie aber noch einen Neuroradiologen und den Professor der Neurochirurgie hinzu ziehen.Dann muss ich erneut nach Oldenburg um alles zu besprechen. Die Idee ist, mir einen Nervenschrittmacher einzusetzen.

http://www.dgkn.de/patienten/therapie/b ... imulation/

Hier ist das Ganze genauestens beschrieben.

Auch dass es erst einmal eine Testphase gibt etc....die Idee ist noch recht neu, den Schrittmacher für die Pudendusneuralgie einzusetzen!
Auch das wird aber genauestens abgeklärt, ob und wo er implantiert wird. Da gingen die Meinungen nämlich etwas auseinander. Aber ich habe vollstes Vertrauen. Nach 20 Monaten Ärzteodyssee habe ich nun endlich einen Höffnungsschimmer und fühle mich nicht wie eine Nummer. Sie hatten sich schon vorbereitet und alle Berichte gelesen und wussten genau über meine OPs und Therapien Bescheid. Das hat mich wirklich gefreut. Im Moment habe ich also ein Ziel vor Augen,! Von der Pohl Therapie waren sie auch ganz begeistert und empfahlen mir diese auf jeden Fall weiter zu machen! Was ich auch tue. Komme gerade von dort

So das ist erst einmal das neueste von mir. Wäre schön wenn ihr mir mal ein paar Feedbacks geben könntet. Danke

ach und bitte wer Englisch kann und Erfahrungen mit Possover hat, anwortet doch bitte Francesca. Sie braucht dringend Rat

Danke

LG MOna

[KleinerPreis]

Hallo Mona

Das freut mich nun sehr für Dich das es nun endlich ein Licht am ende des Tunnels zu sehen ist.Dieser Schrittmacher scheint wie für Dich gemacht.Ich bin gespannt!
Bei mir ist es ein auf und ab,aber das wird auch immer so bleiben fürchte ich.
Derzeit geht es wieder etwas besser mit allem,ausser mit den Krämpfen im hinteren Oberschenkel rechts.
Aber dank dieser blackroll dinger,habe ich das immer schnell im Griff.
Der letzte Krampf war im Auto auf der Autobahn in einer Baustelle.Diese Baustelle war 7 km lang.Eine Ewigkeit wenn man einen Krampf hat und nicht anhalten kann.
Habe ab Anfang July Urlaub,dann geht es erst mal zur Nordsee,wieder frische Energie tanken.
Alles Liebe und viel glück.

Sascha

[Mari]

Hallo Zusammen,

ich lese diesen Threat fleissig mit, war aber die letzten Monate/Jahre eher passiv im Forum.
Da ich wie Mona auch sowohl in Oldenburg als auch Günzburg war wollte ich mich nun doch mal wieder hier melden und mich ein bischen austauschen.

Kurz zu mir:
KleinerPreis kennt mich wohl noch aus dem Bandscheibenforum, w0 unsere Suche nach der Ursache den Anfang nahm.
Beim mir gings 2010 nach Rennradfahren los mit zeitweiser Taubheit im Genitalbereich. Parallel ein Bandscheibenvorfall der mich auf die falsche Spur brachte. 2011 dann bei Aszmann gewesen und Pudendusneuralgie diagnostiziert. 02/2012 dann bei ihm Operiert worden aber erfolglos.
Probleme habe ich vor allem im Sitzen, weshalb ich seit 2011 nur noch mit Sitzring unterwegs bin, sowie beim auf der stelle stehen, und wenn ich angespannt etwas tue(bücken, vorbeugen, in der Hocke etc.)
Äussern tut sich beim mir erst zur leichtes Brennen und kribbeln bis pochen, dann bekomme ich meist Taubheit. Schmerzen zum glück bisher eher wenig, dafür vermeide ich konseqent alles was provoziert, weshalb mein Problem weniger der Schmerz sondern das eingeschränkt sein ist.

Nun bin ich im August letzten Jahres in Oldenburg gewesen und war überrascht das dort nun ein Arzt aus Günzburg sitzt der sich richtig gut mit dem Thema auskennt.
Und, was ich sehr gut fand das er gut zuhören kann, und die Situation nachvollzieht, und nicht nur aus rein medizinischer Sicht draufschaut.
Wir haben darüber gesprochen das eine Blockade(nur in Günzburg) diagnostisch aber evtl. auch therapeutisch eine Möglichkeit wäre, und als letzte Option eine weitere OP aber eben im oberen Bereich mit Bänderdurchtrennung.
Dies ginge in Oldenburg oder eben in Günzburg.
Nun war ich gestern in Günzburg und habe mir die erste Injektion beidseitig mit Kortison geben lassen.

Jetzt bin ich ein wenig verwirrt und planlos:
Bei der Blockade wurde mein ganzer Pobereich bis in die hinteren Oberschenkel taub, was aber wohl eher auf die Lokalanästhesie war. Im Genitalbereich jedoch hat sich gar nix verändert, der Dammbereich war leicht taub(auch nur von der Lokalanästhesie?)
Von der Aszmann-OP kannte ich es das die Genitalien komplett taub waren.
Müsste das nicht auch hier so sein, wenn der Nerv betäubt war?
War das bei Dir evtl auch so, Mona?
Deshalb meine Vermutung: der Nerv wurde nicht getroffen.

Meine Beschwerden konnte ich in der nachfolgenden Zeit schlecht beobachten, da ich ja wie gesagt im normalzustand kaum Schmerzen hatte, und nix so schnell provozieren konnte. Habe dann ca. 5 Stunden das Sitzkissen nicht benutzt, war mir aber nicht sicher ob ich nicht gemerkt hab wg. der Spritze oder weil es eher bei mir langsam ansteigt.

Bin jetzt am überlegen ob sich weitere Spritzen lohnen, und ob er vielleicht einfach nur nicht getroffen hat. Aber durch Anreise und Übernachtung sind die Versuche ja auch recht teuer.

LG
Mari

[mona1]

Hallo Sascha

Ich hoffe immer noch, dasd wur alle irgendwann schmerzfrei sind. Deine positive Einstellung gibt mir immer wieder Mut und den Ansporn weiter zu machen. Irgendwann mit einem Schrittmacher zu leben konnte ich mir bisher nicht vorstellen. .aber wenn es dann besser wird ..dann ist das so. Ich wünsche dir weiterhin, dass es bergauf geht. Gehst du noch zur Pohlthetapie?

Drueck dich ganz fest


Hallo Mari ....nun zu deinen Fragen

Ich hoffe ich kann sie beantworten!
Also ich war ja auch ganz begeistert von Oldenburg. Ich hatte mir von der Injektion in Guenzburg auch mehr versprochen und würde die Wirkung genau wie du beschreiben. Allerdings wurde es im Genital kochend heiß und ja es war ringsum alles taub. Da ich aber auch ein Periformissyndrom habe, kann ich sagen, dass sie den Nerv definitiv getroffen haben. Denn der Rest brannte weiter wie Feuer nur im Damm hatte ich Ruhe. Ich konnte danach sogar 4 Stunden im Auto sitzen. Ich vermute, dass aie bei dir auch getroffen haben, denn sie kontrollieren ja mit Kontrastmittel ob die Nadel richtig liegt. Das kannst du dir ja schriftlich geben lassen. Zum Kostenfaktor gebe ich dir auch völlig recht, von Berlin bis Guenzburg plus Übernachtung war ich 400,- los. Der Arzt in Oldenburg sagte mir auch dass bedingt durch meine kleinen Erfolge bei der Neuraltherapie sei bereits indiziert, dass es der Nerv ist. Die Blockade wäre nur um auf Nummer sicher zu gehen. Ein Sitzring bringt mir leider gar nichts, weil durch den Periformis rings um Becken alles verhärtet ist.

Ich warte nun auf Nachricht aus Oldenburg und die Entscheidung welche OP in für mich in Frage kommt. Ich habe ganz schön schiss..aber es ist ein Lichtblick.
Ich persönlich werde mich in Oldenburg operieren lassen. Das hat übrigens auch der Prof in Günzburg für die beste option gehalten. Insofern denke ich, dass wird mein Weg.
Wenn du dir also noch unsicher bist frage doch einfach noch mal in Günzburg nach. Du sollst dich doch sicher nächste Woche melden und Bericht erstatten. Dann wird man dir sicher sagen ob es ein gutes Zeichen war oder eben nicht. Allerdings werden sie darauf bestehen, dass du dreimal hinkommst. Das mache ich nicht.
Schau mal in Internet nach, da findest du eine E-
Mail Adresse für Dr Heinen in Oldenburg. Beschreibe ihm doch mal wie die Blockade gewirkt hat. Vlt kann er dir ja dazu etwas sagen.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen

Lg Mona

[mona1]

...eins noch. Ich kann einigermaßen gut auf einem Heizkissen Stufe 3 sitzen. Mein Pohltherapeut sagt, dass ist weil sich die Gefäße entspannen. Probier das doch mal.

Und bitte entschuldigt die Tippfehler. Es ist alles so winzig auf dem Handy da merke ich das erst immer wenn ich den post dann lese

Lg Mona