Operation - Erfahrungen

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Karu
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Operation - Erfahrungen

Post by Karu »

Hallo zusammen,

ich leide schon seit 4 Jahren an einer Pudendus Neuralgie. Auslöser war vermutlich eine Gürtelrose. Die Pudendus Neuralgie wurde erst vor ca. 2 Monaten von Dr. Aszmann diagnostiziert.
Davor habe ich unzählige Arztbesuche unternommen und nie eine Diagnose erhalten. Nun denke ich daran, mich operieren zu lassen. Alle anderen Versuche wie Schmerzmittel, Nervenblockade etc. haben wenn überhaupt nur kurzfristig Besserung gebracht. Wer von euch hat sich denn in Europa operieren lassen und wie sind eure Erfahrungen? Hat sich die Operation gelohnt? Haben sich die Schmerzen gebessert? Welchen Arzt könnt ihr empfehlen? Ich würde mich wirklich sehr freuen, wenn jemand von seinen Erfahrungen berichten kann. Bisher hatte ich nicht die Möglichkeit mich mit "Gleichgesinnten", die unter derselben Sache leiden, auszutauschen.

Vielen Dank für eure Rückmeldungen.

Grüße
Karu
KleinerPreis
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Re: Operation - Erfahrungen

Post by KleinerPreis »

Hallo
und willkommen bei uns :)
Der einzige den ich hier kenne der eine OP bei Azsmann hatte ist Francisco(so sein name hier).Vielleicht schreibst du ihm eine Private Nachricht und ihr könnt euch austauschen.
Viele fahren auch zu Dr Possover in die schweiz.
Ich würde mich soo schnell nicht operieren lassen,und habe lange noch nicht alles versucht.

Alles gute

LG
Sascha
Karu
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Re: Operation - Erfahrungen

Post by Karu »

Hallo Sascha,

ok danke für den Tipp. Eine OP wäre für mich auch die allerletzte Lösung.
Ich habe aber schon sehr viel versucht und leider nicht wirklich etwas gefunden, das mir hilft. Immerhin habe ich nun mal eine Diagnose (das hat ja jetzt auch fast 4 Jahre gedauert)... Gibt es etwas das dir hilft und die Schmerzen lindert?
Grüße
Karu
KleinerPreis
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Re: Operation - Erfahrungen

Post by KleinerPreis »

Hallo

Schmerzen sind nicht mein Problem,sondern eher Gefühlslosigkeit und probleme beim Wasserlassen.
Sollte aber doch was weh tun wie Krämpfe in Blase und after,was auch vorkommt,kann ich nichts tun ausser warten bis es aufhört.
dauert so 10 Minuten und die sache ist wieder für ein paar Tage überstanden.
Die Ursache ist noch nicht ganz geklärt.
Aber ich arbeite daran :)
Zb am Dienstag einen Termin bei einer therapeutin wahrnehmen die nach Dr Pohl arbeitet....
Ich versuche wirklich alles!
Bei Dr Azsmann war ich auch.

LG
Sascha
flyer28
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Re: Operation - Erfahrungen

Post by flyer28 »

Karu, ich leide auch mit Genitalschmerzen, wobei es nicht ganz klar ist ob es um Pudendus neuralgie oder generelle pelvische schmerzen geht (CPPS in english)
War auch beim dr.Aszmann, er hat einige Spuren von Verengung der Dorzal-kanal gefunden, aber Diagnosis ist nicht ganz klar.
Habe von Uebungen und Physiotherapie teilweise profitiert.
Es ist wichtig:
1) Ein 3Tesla MRI von Pelvis machen
2) PSSD test beim dr. Aszmann auszusuchen

diese Mittel sind zwar nicht 100prozentig, aber koenten etwas klarer Bild anbieten
entschuldigung fuer meine Deutsch.

Flyer28
summer 2009 - episodic post ejaculatory pain,
early 2010- major flare-up, chronification
february 2011 - ESCW wave. major flare-up, lasting 5 months
february 2012 - diagnosed CPPS with irritation of pudendal nerve, hypog. plexus block
june 2012 - dorsal nerve block, no relief
2013 - starting PT with moderate results
2014-2017 better periods interchanging with heavy flare ups
2018 first long remission (several months)
2019-2023 most of the time almost assymptomatic with cca 2 flare ups yearly
lisa2014
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Re: Operation - Erfahrungen

Post by lisa2014 »

Ich möchte diesen Thread noch mal nach vorne bringen, denn auch mich interessieren die Erfahrungen sehr von den Leuten, die sich einer Operation unterzogen haben.
(1) Wann war Eure Operation?
(2) Wie geht es Euch heute? Wie stark würdet Ihr die Verbesserung oder die (hoffentlich nicht eingetretene) Verschlechterung beziffern?

Ich lese im englischen Forum von so vielen schlechten Erfahrungen, dass ich abgeschreckt bin.
Daher meine Frage: Wie geht es den Deutschsprachigen, die operiert wurden.

Viele Grüße und wenig Schmerzen,
Lisa
Last edited by lisa2014 on Thu Sep 25, 2014 12:29 am, edited 1 time in total.
rena
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Operation - Erfahrungen

Post by rena »

Dank dieser Website habe ich die Selbstdiagnose „Pudendusneuralgie“ und den richtigen Arzt - Prof. Aszmann - gefunden.

In Kürze: Sturz aus 8 Metern Höhe, Bruch bzw. Zertrümmerung mehrerer Wirbel, Operation Stabilisierung Wirbelsäule, 6 Monate Korsett -> Rückenschmerzen, Verlust der Sensibilität im Anal- und Genitalbereich und angeblich neurogene unbehandelbare Schmerzen im Sakralbereich. Die klassischen Symptome der Pudendusneuralgie hat keiner der zahlreichen Spezialisten richtig zugeordnet: Fremdkörpergefühl, Krampf bis zum Gefühl einer Explosion im Anus. Konstante Schmerzen im Liegen erträglich, Intensivierung bei jeder Art von Reiz, Druck, Bewegung, Stehen, Stuhlgang etc. Sitzen nur mit Sitzring möglich. Opiate oder Lyrica haben keine Wirkung.

Nach 5 Jahren und dank Internet gelange ich zur Selbstdiagnose, die von Dr. Aszmann bestätigt wurde. Der Sturz hatte eine Verdickung der Bänder verursacht, die auf den Pudendusnerv drückten. Zusätzlich war der gesamte Plexus aufgrund eines Periformissyndroms gequetscht und stark beschädigt. Prof. Aszmann legte die Nerven frei, die Operation lief gut. Es kam zu einer sofortigen Verbesserung der Sensibilität im Anus- und Genitalbereich, das schmerzhafte Krampf- bzw. Fremdkörpergefühl blieb jedoch bestehen. Jetzt 5 Monate nach der OP hoffe ich noch darauf, dass sich zumindest ein Teil der Nerven regeneriert. Am Internet kursieren Statistiken mit einer Erfolgsrate von 50 %. Meine Erwartung an die Operation war zwar größer als der Erfolg, ich würde mich aber trotzdem wieder dazu entscheiden. Ob sich die Nerven erholen oder zu stark geschädigt sind, kann auch der beste Chirurg nicht vorhersehen. Hat sich bei jemanden die Situation mehreren Monaten nach der OP noch deutlich verbessert?
KleinerPreis
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Re: Operation - Erfahrungen

Post by KleinerPreis »

Hallo Rena


Du bist dan ein positiver Fall von Dr Aszmann,es freut mich das die OP zumindest zum Teil für Dich erfolgreich war.
Musstets Du das selbser Zahlen,oder hat die Kasse gezahlt?
Welcher Plexus war den gequetscht?
Der Plexusu Pudendus oder der Plexus sacralis?
Periformis syndrom haben viele Pudenduspatienten.Wusste aber nicht das dafür eine op notwendig werden kann.
Nerven können bis zu 2 Jahre brauchen bis diese sich erholt haben.Ein Vitamin B komplex und Vitamin D sind sehr wichtig für den Zellaufbau der Nerven.Fehlen diese Stoffe im Körper,kann er dies´Zellen nicht bilden.
Dir würde ich auch die Pohl Therapie empfehlen,ich bein seither auch ohne OP schmerzfrei!

LG
rena
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Operation - Erfahrungen

Post by rena »

Vielen Dank für die Hoffnung, dass es auch nach mehreren Monaten noch besser werden kann. Falls ich das richtig verstanden habe, ist der Pudendus ein Ast des Nervengeflechts Plexus sacralis und beide waren gequetscht. Prof. Aszmann hat Gewebe entfernt und beide freigelegt. Die Krankenkasse hat zirka die Hälfte der Kosten übernommen. Das Piriformis Syndrom haben angeblich 5 % aller Europäer ohne es zu wissen. Es kann aber durch ein Trauma zum Problem werden. Unterstütze die Genesung seit Jahren mit diversen Physiotherapien, Infiltrationen, Akupunktur, Elektrostimulanz, Injektionen, Vitaminen etc. Kleine Verbesserungen haben alle Verfahren gebracht (anfangs konnte ich nicht einmal eine leichte Berührung ertragen), der große Durchbruch blieb aber aus. Denke, die OP hat jetzt zumindest die Voraussetzung dafür geschaffen. Hoffentlich.....
Karu
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Re: Operation - Erfahrungen

Post by Karu »

Hallo zusammen,
es ist viel Zeit vergangen und ich habe für alle Betroffenen einen guten Tipp in Deutschland: im Bezirkskrankenhaus Günzburg arbeitet Fr. Dr. Maria Pedro. Sie kennt sich sehr gut mit der Pudendusneuralgie aus und interessiert sich sehr für das Thema.
Ich selbst habe mich im Februar dort operieren lassen. Es wurde mir ein Neurostimulator implantiert, welcher Impulse (leichtes Kribbeln) auf den Pudendus abgibt um so die Schmerzen zu lindern....Meine Erfahrungen sind gemischt und schwer beschreibbar. Ich habe nicht mehr so oft Schmerzen, aber ganz weggegangen sind sie nicht. In Günzburg probieren sie einiges, bevor es zu einer OP kommt... Blockaden unter dem CT haben sie z.B. auch bei mir probiert. Ich kann die Klinik also alles in allem nur empfehlen. Demnächst lasse ich noch einen kleinen gynäkologischen Eingriff vornehmen in der St. Anna-Klinik in Wuppertal bei Prof. Dr. Mendling. Ein sehr erfahrener Arzt, der auch sehr vertraut ist mit den Problematiken. Ich habe noch gute Hoffnung, dass dieser Eingriff auch einiges bringen wird.
Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute - niemals aufgeben, auch wenn es da draussen so viele Ärzte gibt, die einen mit seinen Schmerzen nicht ernst nehmen und als psychisch instabil abstempeln wollen (könnte mittlerweile ein Buch darüber schreiben). Schönes Wochenende.
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